«Soy cuidadora hace seis años, pero aparte soy la de la limpieza, la de las compras… trabajo de interna veinticuatro horas al día, siete días a la semana», cuenta Blanca, una colombiana que dedica su vida a cuidar de una mujer que padece demencia por cuerpos de Lewy. Al ser una enfermedad degenerativa, esta ha derivado en problemas comunicativos, alimentarios y de movilidad para la paciente, pero también en una sobrecarga física y mental para su cuidadora principal.
Un día normal para Blanca comienza a las ocho de la mañana cuando se toma algunos minutos para arreglarse, desayunar y organizar las tareas del día, mientras una cuidadora profesional -pagada a medias por la Comunidad de Madrid y el hijo de la mujer- se encarga durante dos horas de bañar, cambiar y alimentar a la paciente sexagenaria.
Aparte de esa ayuda y de las seis horas de descanso que recibe los domingos, Blanca no tiene otro momento librepara salir de la desgastante rutina que implica cuidar a una persona ciento por ciento dependiente. Con los años, el movilizar y cargar a la mujer de un lugar a otro le ha generado dolores lumbares que no tiene más remedio que soportar porque vive sola con la paciente y necesita el empleo.
«Participo en grupos de WhatsApp y en asociaciones de apoyo a las trabajadoras del hogar y del cuidado. Estoy en esas dinámicas sociales porque no es fácil ver cómo se apaga la vida de una persona», afirma Blanca. Además, para contrarrestar esta situación, el poco tiempo que tiene también lo utiliza para aprender, ya que no se formó profesionalmente para ser cuidadora sino que desempeñó este rol cuando su jefa adquirió la enfermedad. «He hecho formación autodidacta sobre tratamiento de enfermedades mentales», cuenta.
Su situación la padecen miles de cuidadores en España. La Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y Situaciones de Dependencia (EDAD) de 2020 -la más reciente divulgada por el INE- estima que en uno de cada cinco hogares del país (20,5% del total) vive una persona con discapacidad o algún tipo de dependencia y, cuando se preguntó a quienes están a su cargo, el 50,3% -mayoritariamente mujeres- manifestó tener problemas de salud derivados de la actividad del cuidado.
Día Internacional del Cuidador
Se conmemora cada 5 de noviembre desde el año 2014 en honor a las personas que dedican su vida al servicio de población dependiente o con algún tipo de discapacidad. Imserso estima que en España existen 1.571.646 personas en situación de dependencia reconocida a corte de septiembre de 2023.
Debido a que se suele priorizar la salud del paciente y no del cuidador, no existen números de cuántos sufren del Síndrome del Cuidador Quemado, una condición que a ojos de los expertos tiene que combatirse al mismo tiempo que se vela por el bienestar del dependiente y que suelen experimentar los familiares, con mayor frecuencia, por no tener una formación para asumir semejante reto.
«Este síndrome se manifiesta con alteraciones conductuales como puede ser agresividad, tanto verbal, física, incluso delirios o alucinaciones que el cuidador desconoce cómo manejar y que pueden llegar por desgaste físico, pero sobre todo psíquico», apunta Selene Sánchez, neuropsicóloga del Centro Día IMQ Igurco, en Bilbao.
El Observatorio Estatal para la Dependencia calcula que hay 316.215 trabajadores dedicados a la atención de personas en situación de dependencia en España. Aunque este número sólo incluye a registrados ante el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) -vigente desde 2007- puesto que contabilizar el número de cuidadores informales; dentro de los que se incluye a los familiares o personas cercanas, es una tarea pendiente.
Lo que sí está más que estudiado es el perfil del cuidador. Las mediciones del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso) de 2023 arrojan que el 73,3 % de los cuidadores son mujeres, el 46,9% tiene entre 50 y 66 años y predomina la relación con el paciente de hijo/a, madre y cónyuge.
Asimismo, a partir de la Encuesta de Población Activa, el Ministerio de Igualdad apunta a que 64.000 mujeres dejaron su trabajo para cuidar a niños, adultos, enfermos, incapacitados o mayores en 2022, frente a 5.600 hombres. Un claro ejemplo de que la mujer asume, todavía, la mayor carga de los trabajos de cuidado en casa y, por tanto, son las que más sufren impactos en su salud.
«Hay que prestar especial atención a síntomas de irritabilidad, fatiga, problemas de sueño, sentimientos de desesperanza o de culpa y buscar ayuda profesional a nivel individual pero también a nivel grupal», agrega Sánchez. Como consejo, enfatiza en la necesidad de establecer rutinas de cuidado, tiempos de descanso y «fomenta la autonomía de la persona dependiente» en aquellas actividades que es capaz de realizar.
Sara Suárez es personal sanitaria hace 37 años y es consciente del colapso del sistema español de atención a la dependencia. El tiempo medio de espera para recibir diagnóstico y acceder a los servicios del Programa Individual de Atención-PIA es de 344 días, según calcula la Asociación Estatal de Directoras y Gerentes de Servicios Sociales. De ahí que las familias busquen otro tipo de soporte por su cuenta para lidiar con la dependencia.
«Las familias cuando salen de un centro hospitalario se sienten perdidos y por eso decidí crear ‘Cuidado de ti’, un espacio para cuidar al que cuida. Lo que hacemos es fomentar el contacto social porque las personas cuidadoras no tienen disponibilidad ni de tomar un café», precisa Suárez.
Aunque la asociación se encuentra en Sant Boi de Llobregat, de forma virtual y presencial se ha creado una red de cuidadores que se ayudan unos a otros. «Ofrecemos un banco de recursos de ayudas técnicas (sillas de ruedas, andadores, sillas de baño) que se ceden a familias que lo necesitan, así como espacios para gestionar emociones, sin que nadie sea juzgado», menciona.
Incluso, dado sus conocimientos médicos y el de sus colegas, Suárez ha creado un curso básico de cuidados en domicilios -acreditado por la Generalitat de Cataluña- para que los miembros de la asociación brinden atenciones de calidad.
La empresa Hartmann, especializada en productos sanitarios, también encontró otra forma de acercar a los cuidadores con los expertos en la materia. «El Rincón del Cuidador nació en 2014 como una plataforma donde semanalmente se suben artículos para que el cuidador familiar sepa cómo gestionar las situaciones del día a día«, recuerda David Revenaque, gestor de contenidos de Hartmann.
Del mismo modo, la plataforma web ha extendido su impacto a cuidadores de otros países de habla hispana mediante la iniciativa «Radiocuidados»; un programa de radio online donde cuidadores de todo el mundo cuentan sus experiencias y reciben consejos de profesionales de la salud para mejorar una labor, que, pese a conmemorarse el 5 de noviembre, es una tarea por reconocer todos los días.
