Luca, un pequeño luchador entre un millón, con síndrome IFAP. "Es el primero matriculado en España"
Esta rara enfermedad congénita es única en su tríada de síntomas: ictiosis folicular, alopecia y fotofobia.
Esta rara enfermedad congénita es única en su tríada de síntomas: ictiosis folicular, alopecia y fotofobia.
Actualizado domingo, 6 de octubre de 2024 – 11:29 am científico italiano Sammy Bassoreconocido por dar visibilidad y explorar la propia enfermedad, progeriaun síndrome raro que causa una envejecimiento relámpagoMurió a los 28 años, según informaron en sus redes sociales. «Hoy nuestra luz, nuestra guía, se ha apagado. Gracias Sam por hacernos parte de esta…
Actualizado viernes, 6 de septiembre de 2024 – 4:34 p.m. Por ahora eso es ácido obeticílico (Okáliva) seguirá estando disponible en pacientes con prescripción de segunda línea colangitis biliar primariamedicamento nuevo y previamente tratado. Está en vigor desde hace varias horas. Decisión de la Comisión Europea revocar la autorización condicional de comercialización del medicamento en…
Actualizado Martes, 3 de septiembre de 2024 – 4:54 p.m. Tras una espera incierta para los pacientes con una enfermedad rara colangitis biliar primaria (CBP) del pasado 28 de junio, la Comisión Europea ha aprobado hoy la recomendación de la Comisión Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP)lAgencia Europea de Medicamentos de (EMA). revocar la…
Actualizado viernes, 2 de agosto de 2024 – 01:44: el 28 de junio Agencia Europea de Medicamentos (EMA) aconsejar La Comisión Europea retirar la autorización de comercialización de Ocaliva (ácido obetílico) en toda Europa. Los medicamentos se utilizan para el tratamiento. colangitis biliar primaria (CBP) en pacientes que no han respondido adecuadamente a otros tratamientos…
Actualizado Martes, 30 de julio de 2024 – 22:41 Las enfermedades no dan descanso ni siquiera en verano. Para los familiares de un paciente con una patología rara, prepararse para unas vacaciones también requiere pensar en el trastorno. En tu caso, los días libres no son una oportunidad para alterar por completo tu rutina, porque…
Efe Talavera de la Reina (Toledo) Talavera de la Reina (Toledo) Actualizado Martes, 9 de julio de 2024 – 20:04 Un equipo multidisciplinario de investigación clínica del Servicio de Neumología del Hospital General Universitario Nuestra Señora del Prado, Talavera de la Reina, informó: Primer caso adulto de síndrome de Rohad en el mundouna enfermedad muy…
Las enfermedades menores, o las llamadas enfermedades «raras», suponen un desafío indiscutible para la calidad de vida de las personas que las padecen. porque tienen prevalencia cinco casos por 10.000 habitantesy en su mayor parte genéticaEs difícil encontrar un tratamiento o cura que ayude a facilitar el bienestar personal. Suelen ser enfermedades graves y degenerativas…
Martin tiene 19 meses y es una foca. fibrosis quística en sus genes. Quizás hace unos años su historia hubiera sido diferente, pero en 2024 este pequeño tiene todo para hacer de la enfermedad su misión. Reducir la capacidad pulmonar no es una carga.. «Es un buen momento para tener fibrosis quística», dice su madre,…
Beatriz Ruiz / Efe Sevilla Actualizado Martes, 16 de abril de 2024 – 11:59 Desde que recuerda, Sevilla Carmen Larios No recuerda haber disfrutado de una vida normal. Bañarse en la playa o hacer educación física en el colegio son actividades inimaginables para él porque tiene que vivir Se ha producido urticaria colinérgica.entre otros agentes,…
Leer más “Urticaria crónica cuando incluso el propio sudor provoca alergias” »