Contar con un amplio apoyo social suele facilitar la consecución de mejoras, y lo mismo ocurre en la asistencia sanitaria. Los representantes de los pacientes influyen en la política sanitaria y social pública ayudando a garantizar derechos y cubrir necesidades, explica Karina Escobar, Presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP).
Esta asociación sin fines de lucro Reúne a 1.796 organizaciones nacionales de pacientes con un total de 941.600. Según afirman, sin tener conocimiento no es posible tener una gran influencia.
Por ello, en POP analizan de forma integral las necesidades sanitarias y sociales de los pacientes y personas con síntomas crónicos para concretar recomendaciones de mejora.
En este proceso es de fundamental importancia la participación interna de las organizaciones que forman parte del POP, las cuales se formulan en comisiones técnicas. identificar necesidades y definir propuestas. El propósito que resume la asociación es: requieren una respuesta política a los problemas identificados.
espera tensa
A veces hay pacientes que reciben un tratamiento menos eficaz por razones económicas hasta que consigan beneficiarse de los más eficaces. Mientras tanto, se enfrentan a situaciones en las que tu salud se está deteriorando y sufren mucho, como señala Escobar; acumulación de consecuencias resultantes de la falta de eficacia de los tratamientose incluso toxicidad en algunos casos.
Del mismo modo, las dificultades para acceder a la terapia pueden provocar un déficit de adherencia en pacientes. Y eso, a su vez, contribuye a la ineficacia del tratamientoademás de empeorar patologías y en definitiva reducir la calidad de vida de los pacientes.
De esto se trata el POP que la innovación farmacéutica se ofrezca lo antes posible a aquellos pacientes que disfrutarán de una clara mejora en su calidad de vida gracias a él. El acceso temprano a las innovaciones es clave para combatir enfermedades y evitar nuevas secuelas, y más aún en enfermedades crónicas, como Los ensayos clínicos son importantes y una mayor equidad de acceso. Para ellos se vuelve fundamental, piensa Escobar.
Lamentablemente estamos hablando de un problema pendiente en España, donde el POP exige medidas relacionadas con el acceso temprano a nuevos medicamentos, especialmente en los casos en los que su efecto positivo es muy significativo.
protegemos La importancia de la participación activa del paciente en la toma de decisiones. sobre su tratamiento, que por supuesto incluye tener acceso a información completa y arrojar luz sobre terapias innovadoras, señalan.
Los datos muestran que el número de ensayos clínicos de nuevas terapias en la Unión Europea ha caído del 25% al 19% en la última década. Sin embargo, Durante ese mismo periodo, España se ha posicionado entre los países europeos con mejores condiciones para el desarrollo de ensayos clínicos., convirtiéndose en un referente internacional en la materia. No en vano, el año pasado se autorizaron en nuestro país un total de 847 pruebas de fármacos, según el Registro Español de Ensayos Clínicos (REEC).
Continuar avanzando en esta materia pasa por seguir impulsando el desarrollo de nuevos ensayos en diversas patologías para que se puedan aprobar e introducir nuevos fármacos en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS). El objetivo es mejorar el tratamiento de las enfermedades crónicas, independientemente de su prevalencia y gravedad.
Los pacientes deben participar más activamente en este proceso de investigación para continuar avanzando en la medicina de precisión. En particular, se requiere que los POP desempeñen un papel más importante en ese sentido. equidad, información, transparencia y participación en las etapas iniciales de la investigación. Y también creen que la nueva Estrategia Farmacéutica Europea, que se está desarrollando actualmente, podría ser una buena oportunidad para dar respuesta a estas demandas.
Para no desaprovechar esta oportunidad, en POP están desarrollando un intenso trabajo a escala continental. Foro Europeo de Pacientes (EPF), que es la organización en la que se integran las distintas asociaciones nacionales de pacientes de Europa. El objetivo de este trabajo colaborativo es garantizar que se tengan en cuenta las opiniones de los pacientes, por ejemplo en cuestiones como la identificación de necesidades no cubiertas, que es una de las más importantes a la hora de orientar la innovación.
eficiencia y asequibilidad
Otro requisito histórico como POP y EPF es garantizar que Los medicamentos son eficaces y asequibles para todos los ciudadanos de la UE., independientemente de dónde vivan. Y todo ello garantizando la estabilidad de los sistemas nacionales de salud de los distintos países comunitarios.
No podemos olvidar la mayor inclusión de la voz del paciente en el proceso de toma de decisiones, lo que implica la participación activa de los representantes de los pacientes en el desarrollo y revisión de políticas y regulaciones, según POP. Otro aspecto fundamental, añaden, es garantizar la transparencia en los procesos regulatorios facilitando el acceso a información clara y comprensible sobre los medicamentos.
necesita revisión
El TEDH también se ha pronunciado recientemente sobre la definición del término necesidad médica insatisfecha implementado por la Comisión Europea. Y su opinión es que define innecesariamente restrictivoya que se centra en las tasas de mortalidad y morbilidad.
Una vez más, añaden desde POP, la inclusión de la voz del paciente será fundamental para determinar las verdaderas necesidades de los afectados. ir más allá del aspecto clínico e incluir circunstancias que hoy son invisibles y por tanto no pueden abordarse. Destacan que en el proceso es importante distinguir los fármacos innovadores con un valor terapéutico adicional real y significativo para los pacientes de otros fármacos nuevos.
En definitiva, las asociaciones de pacientes exigen que la definición de necesidad médica insatisfecha comience por ellos Escuchar a quienes los afectan y comprender el impacto de las condiciones y los tratamientos. En sus vidas. En última instancia, el desarrollo conjunto de legislación y definiciones fomentará la innovación y facilitará medicamentos que mejoren la vida de los pacientes.
