«Necesitamos pensar como sociedad en la cantidad de información de salud que estamos perdiendo al no analizar los datos que se generan».

Jesús María Hernández Rivas es una de las voces expertas en uso de nuestro país big data en salud. Catedrático de Hematología de la Universidad de Salamanca, hematólogo del Hospital Universitario de Salamanca y científico del Instituto de Investigaciones Biomédicas de Salamanca (IBSAL), coordina desde hace años con el Dr. Guillermo Sanz (Instituto de Investigación Sanitaria La Fe de Valencia), Proyecto armoníael mas grande hemopatías malignas en todo el mundo y es un excelente ejemplo de cómo los macrodatos pueden ayudar a diagnosticar y tratar enfermedades.

En esta entrevista, Hernández Rivas hoy se lamenta perder información de salud Valioso porque aunque las actividades en hospitales y centros de salud generan grandes cantidades de datos, se analiza muy poco. Por ello, pide a todos, administraciones, investigadores y ciudadanos, que pensemos en el potencial de los datos que, bien utilizados, pueden salvar muchas vidas.

Big data ha demostrado ser una herramienta muy útil en la investigación. De hecho, está usted coordinando un proyecto europeo muy ambicioso. ¿En qué momento nos encontramos en nuestro país?

Él Grandes datos Lleva con nosotros varios años y, como todas las grandes revoluciones, no nos damos cuenta. El big data inunda todas las operaciones. La figura del corredor de Wall Street, por ejemplo, pertenece al pasado. A nivel de salud es contundente porque genera muchos datos, pero hay que analizarlos, no sólo recopilarlos, ese es nuestro tema pendiente. Los datos deben ser de buena calidad, no basta con recogerlos como hacemos cada día en hospitales y centros de salud. Analizamos muy pocos y eso es un gran problema, necesitamos dar ese salto adelante, necesitamos incluir esta información; mejorar la salud ciudadano.

¿Cuáles son los desafíos actuales para obtener big data de calidad?

El primer aspecto importante en nuestro país es la regulación (quién, cuándo, cómo). Esto genera reservas a la hora de compartir datos, porque tenemos miedo de tener problemas legales, de ser pirateados, por lo que adoptamos una actitud de precaución. En este sentido, como sociedad debemos reflexionar La cantidad de información que perdemos al no analizar esos datos. y debería discutirse en los foros. La omisión del análisis es muy grave.
En Salud, conservamos los datos durante más de diez años y no se usan. Tenemos 17 sistemas de salud, cada uno con diferentes métodos de contratación y una interoperabilidad cuestionable. Él Ley Orgánica Española de Protección de Datos Permite cierta flexibilidad, pero debe aplicarse en el día a día, lo que se complica por la interpretación limitada de nuestros diversos sistemas y regulaciones de salud.

¿Cuáles son las soluciones?

Mi impresión es que cuanta más legislación se aprueba, más obstáculos se crean para acceder a los datos y más trámites se burocratizan. Necesitamos cambiar el paradigma centrándonos menos en la protección y más en el anonimato, que es algo sencillo. Se necesita más flexibilidad y la legislación debería adaptarse uso razonable de los datos. A partir de ahí, la creación de datos sintéticos o gemelos digitales puede ayudar a crear más información útil para todos.

«En sanidad guardamos datos durante más de diez años y no se utilizan»

El Espacio Europeo de Datos de Salud (EEDS) busca facilitar el acceso y el intercambio de datos de salud a través de fronteras. ¿Crees que puede ayudar en la práctica?

Ha sido un procedimiento costoso y con muchos altibajos. Él EEDS: Proporciona un marco amplio para que los países tomen sus propias decisiones y no existe una visión uniforme, algunos países están más abiertos a compartir información y otros menos. En cualquier caso, todo cambiará, porque ahora hay reglas de juego comunes para todos, y esto es muy importante.

La versión final del EEDS establece la obligación para los estados de reconocer el derecho de los interesados ​​a optar voluntariamente por no realizar un uso secundario de sus datos de salud. ¿Qué opinas?

El problema es cómo se legisla. ¿Puedo utilizar los datos si el paciente no se da de baja? O puedo no usarlos si el paciente no los acepta. Lo importante es que somos conscientes de que no ha habido una campaña, una estrategia nacional que invierta evaluar la importancia de la donación de datos. El público necesita saber que el anonimato impide su identificación y que sus datos se utilizarán para mejorar la salud, que salvarán vidas.
Si le pregunto a un paciente si puedo utilizar sus datos, definitivamente dirá que no, pero si le explico que El objetivo es mejorar el tratamiento de su enfermedad.decir que sí
Estos esfuerzos no han sido es necesario informar al ciudadano, quienes deben saber que sus datos son de interés público. Tenemos que considerar esa evolución. investigación en salud; Hace años se publicaron dos casos de la enfermedad y se agregó información sobre la enfermedad, luego utilizamos un conjunto más grande de pacientes y ahora con big data podemos hablar de cientos de miles de pacientes con la misma enfermedad, de los cuales nuevos y se puede obtener información relevante. Todo esto suma costo de la investigaciónporque te permite tomar decisiones basadas en el análisis de grandes cantidades de datos.

¿Cuáles son los beneficios para la investigación?

Es evidente que un buen uso de los datos nos permitirá tener una imagen precisa de cómo es nuestro sistema de salud a cualquier nivel. La información está ahí, sólo hay que extraerla. Mucho análisis de datos contribuye a la investigación, pero no una investigación etérea, los resultados son inmediatos. Los servicios pueden mejorar la atención que reciben los ciudadanos en hospitales y centros de salud. Los macrodatos ya están ayudando a tomar decisiones. La FDA ha aprobado más de 700 algoritmos de salud de IA, muchos de los cuales son de diagnóstico y, en particular, en los campos de la radiología y la cardiología.

¿Cómo se deben utilizar los big data en la investigación para que sean útiles?

La primera es fijar una serie de objetivos, porque es difícil abarcar todo en todas las enfermedades, por lo que los proyectos deben estar bien definidos. Necesitamos recoger datos adecuados, algo que hoy se puede hacer en las comunidades autónomas. También es importante armonizar los datos, es decir, recogerlos de la misma manera para que todos hablemos un idioma intercambiable. Es la parte más cara, pero se están logrando grandes avances.
Una vez analizados los resultados, es necesario validarlos en un grupo independiente de nosotros. Finalmente, se deben incluir perfiles de expertos en datos en el proyecto. Este es uno falta de nuestro sistema, porque la implicación de expertos (informáticos, estadísticos, etc.) en el sistema sanitario es limitada. Quienes hoy procesan datos en nuestros hospitales no encajan en este perfil. Debe tener equipos multidisciplinariosen gestión ágil de datos y generación de resultados.

“Un buen uso de los datos nos permitirá tener una imagen precisa de cómo es nuestro sistema de salud a cualquier nivel. Muchos análisis de datos impulsan la investigación, pero no la investigación etérea, los resultados son inmediatos”.

¿Cuáles son los riesgos?

La seguridad de las bases de datos es un desafío muy importante. Él No existe la ciberseguridad 100%., pero deberían desarrollarse mecanismos para ponérselo muy difícil a quienes quieran atacarlo. También puede ocurrir que en grandes conjuntos de datos perdamos el control, alguien incluya datos para sesgar los resultados. En este sentido, el control debe ser exhaustivo y permanente. Del mismo modo, desde un punto de vista ético, debería quedar claro cómo se debe realizar la investigación, qué tipos de proyectos se deben priorizar. Tiene que haber un equilibrio, por lo que un comité o algún organismo tiene que liderar este trabajo.

¿Es necesario recurrir a la cooperación público-privada?

Absolutamente. En España tenemos un tejido empresarial muy activo y comprometido en este ámbito, que debemos aprovechar para crear un diálogo efectivo. sistema público e iniciativa privada. tenemos un ejemplo Sabana, lo que ha despertado el interés a nivel europeo. Tenemos varios ejemplos de empresas líderes en el sector: GMV, Savana, que han despertado interés a nivel europeo.

Junto con el Dr. Guillermo Sanz coordinas Harmony, un proyecto europeo muy ambicioso. ¿Qué se ha logrado?

Llevamos ocho años ahí y ya está. el mayor proyecto sobre hemopatías malignas del mundo, una colaboración público-privada coordinada desde España. Utilizando Big Data intentamos mapear este tipo de tumores, que ocupan el quinto lugar en frecuencia y el tercero en mortalidad. La base de datos creada por nosotros está incluida en la lista oficial de registros. Agencia Europea de Medicamentos (EMA).
Actualmente, con Harmony Alliance, contamos con una gran plataforma de datos que contiene decenas de miles de registros de datos de pacientes anonimizados de 34 países. cáncer hematológico. Se trata de una infraestructura de investigación única con datos muy refinados sobre pacientes muy complejos. Hemos desarrollado herramientas de diagnóstico y predicción que están disponibles en nuestro sitio web y están disponibles para toda la comunidad.

¿Qué obstáculos enfrentó y cómo los superó?

Implementar un proyecto europeo Es complejo, hay que lidiar con muchos niveles. Hemos contribuido a un cambio de paradigma a la hora de compartir los datos de los investigadores porque había un nivel importante de desgana. Reunimos a todas las partes interesadas: industria, agencias reguladoras, organizaciones de pacientes, sujetos de evaluación de medicamentos, hematólogos y expertos en biología. Este esfuerzo fue difícil, tomó tiempo, pero llegamos allí y ahora hay mucho más diálogo que al principio, hay que seguir así. Hemos involucrado mucho a los pacientes porque necesitamos escucharlos, saber qué piensan y ponerlos en igualdad de condiciones.

“Mi impresión es que cuanta más legislación hay, más obstáculos se crean para acceder a los datos. Necesitamos cambiar el paradigma centrándonos menos en la protección y más en el anonimato”.

El interés de los organismos de la administración pública varía. A veces sorprende que el proyecto haya tenido mayor impacto fuera de la Unión Europea y, de hecho, haya generado mucho interés en las sociedades americanas. Él Ministerio de Salud No ha estado de espaldas, pero podría haber creado más áreas de intercambio y beneficiarse de nuestro liderazgo europeo en una cuestión sanitaria clave.
Ha habido ocasiones en las que la administración se ha interesado por el proyecto, y otras menos. Las sociedades americanas nos pedían que supiéramos qué estábamos haciendo, y aquí parecía algo extraño. El Ministerio de Salud no se ha quedado atrás pero podría hacer más participando en más foros de discusión.

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