«Un avance histórico», «un paso adelante», «un acuerdo para celebrar»… Asociaciones de pacientes afectados de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y entidades que promueven la investigación de la enfermedad se felicitaron ayer lunes por el acuerdo que alcanzaron el PP, El PSOE, Sumard y Juntz firmaron el pasado lunes lo que permitirá la próxima aprobación de la llamada «ley ELA», una norma cuyo trámite parlamentario ha durado más de dos años.
Un texto que, además de la ELA, por fin también cobra protagonismo «otros procesos neurológicos irreversibles y muy difíciles de cuidar»podría ver la luz verde definitiva el próximo mes de octubre, un «paso adelante» que organizaciones como Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA).
«Eso es todo un punto de partida importante recibir la atención integral que merecen los pacientes de ELA y, como la propia ley, también otros afectados por procesos neurológicos severos e irreversibles», afirmó Pilar Fernández, vicepresidenta de AdELA, quien destaca algunos de los puntos importantes que recoge la ley como como como la atención domiciliaria especializada las 24 horas del día o la simplificación de los trámites de asistencia a la dependencia y reconocimiento del grado de discapacidad.
«El trámite urgente de revisión del grado de invalidez es muy importante para evitar trámites burocráticos y viajes, que siempre resultan dolorosos para cualquier persona y más aún para estos pacientes y sus familiares», subraya Fernández, quien espera que «en cuanto se llegue al acuerdo llegar a la verdad. Congreso, y el procedimiento podrá aprobarse lo antes posible. Creo que finalmente podremos tener esta deseada «Ley ALS» en octubre.«, predice.
Para: Fundación Luznyque promueve la investigación de enfermedades, «supondrá un gran avance histórico si el Congreso aprueba la Ley ALS en las próximas semanas y, sobre todo, una gran victoria para toda la comunidad de ELA, es decir, todas las asociaciones de pacientes, familiares, cuidadores, sociosanitarios profesionales e investigadores.»
Esta ley incluye una derecho subjetivo personas con ELA, lo que significa que a partir de ahora los pacientes podrán exigir a las administraciones todo lo que contempla esta ley, y si no lo obtienen, ir a la corte”, afirman fuentes de la organización, que también se muestran optimistas de que otras personas con necesidades similares a las de las personas con ELA puedan beneficiarse de la normativa.
También Poderoso Solas: FFundación Española para el Fomento de la Investigación en Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela).valora positivamente el acuerdo. «Facilitar y mejorar la calidad de vida de los pacientes de ELA siempre es algo muy positivo», afirma Solas, que, sin embargo, se muestra cauteloso hasta ver cómo serán las medidas de la legislación. «¿Cuántos recursos se asignarán, cómo se distribuirán estos recursos? No debemos olvidar que estos pacientes necesitan atención, por supuesto, pero también necesitan un tratamiento que hoy no existe y no estará disponible si no se promueve la investigación. «, afirma. «Esto debería ser un comienzo, pero necesita financiación y la implicación de los especialistas y de los implicados, para que no se queden sólo en buenas palabras», insiste.
También expresan su interés en la implementación de la ley desde la Fundación Luzán. “Estamos muy emocionados si finalmente se aprueba la Ley ALS, pero ser letra muerta si no tienes presupuesto«, subrayan.
“Lo que incluye esta ley representa un costo económico que Calculamos entre 180 y 200 millones de euros al año«Según nuestro propio informe, que estamos preparando actualmente», añaden las fuentes citadas.
En cualquier caso, afirman, estos datos «son sólo una estimación, porque en España no disponemos de un registro de pacientes con ELA que permita saber la cifra exacta de lo que costará todo lo incluido en esta ley». Gracias a ello, destacan, la Fundación «Luzn» «financia el registro nacional de pacientes con ELA con el fin de tener datos precisos sobre esta enfermedad». La ley, tal como se refleja en el texto acordado, también proporciona una Registro estatal de enfermedades neurodegenerativas..
El texto recoge también la obligación de financiar la ley, señalando que «los derechos, prestaciones y recursos de carácter social que se deriven de esta ley se financiarán de conformidad con lo dispuesto en los artículos 9 y 32 de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre». , Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia”, recoge el texto del reglamento.
Por el momento, en el informe presupuestario falta el ingreso del proyecto al Congreso. Desde el PP, la viceministra de Educación y Sanidad del PP, Esther Muoz, asegura que «conseguimos incluirlo en el texto y está claro que es el Estado el que debe financiar toda esta adicción». «Es durante su desarrollo cuando los ministerios implicados (sanidad, asuntos sociales, hacienda) harán una valoración de las ayudas económicas, que se transferirán en gran medida a las comunidades autónomas, que en última instancia implementarán las acciones sociosanitarias necesarias. previsto en el proyecto de norma.
«Esta ley un punto de partida importantepero hay que desarrollarlo y ponerlo a disposición de las comunidades autónomas que son las responsables últimas de poner en práctica esos cuidados y procedimientos”, afirma Fernández.
«Lo importante es que las personas con ELA puedan seguir viviendo, que se les garantice el derecho a vivir, para que no tengan que ofrecer otras opciones por no tener un cuidador», concluye.
