- ¿Qué necesidades impulsaron el nacimiento de su organización y cómo ha evolucionado?
- B. Había tres inconvenientes principales: la invisibilidad institucional, el aislamiento del tejido asociativo y el desamparo cotidiano.
- ¿Cuántas asociaciones de pacientes agrupan y a cuántos millones de pacientes y familiares representan directa o indirectamente en toda España?
- La FEP es la gran organización paraguas del movimiento asociativo en España. Somos la única organización española del sector, declarada de interés público, que aglutina y protege conjuntamente a todo el colectivo de pacientes, tanto crónicos como agudos, independientemente de la patología que les afecte. En representación directa, integramos cientos de importantes organizaciones de pacientes. Como red asociativa, a través de las organizaciones miembro cubrimos, coordinamos y representamos la estructura de más de 3.000 asociaciones de pacientes locales y regionales de toda España. En términos de acceso social e indirecto, garantizando derechos de bienestar global, somos interlocutor y voz de más de 49 millones de ciudadanos que viven en España.
- ¿Cuál es el foco de su trabajo y qué mecanismos utiliza para asegurar que la voz del paciente llegue a las distintas agencias gubernamentales?
- Nuestro trabajo se estructura en torno a varios ejes. Con actividades de formación continua, diseñamos programas de formación que se centran en la gestión asociativa, el liderazgo, la alfabetización en salud y las habilidades digitales. Así, transformamos al paciente y a sus representantes en interlocutores técnicos cualificados. Asimismo, buscamos fortalecer el tejido asociativo y actuar como núcleo de sinergia. Cada día coordinamos, asesoramos y conectamos a más de 3.000 asociaciones para unificar necesidades y compartir prácticas sin el esfuerzo de la dispersión. La presencia institucional permanente es otro gran objetivo y estamos trabajando en el diálogo político directo, reuniéndonos con representantes de varios grupos parlamentarios, el Ministerio de Sanidad y los ministerios regionales. Uno de nuestros mayores objetivos es reivindicar espacios de legitimidad real, con capacidad de decisión y no meramente consultiva. Lograr alianzas con sociedades científicas y profesionales también forma parte de nuestra misión, y por eso colaboramos con organizaciones de médicos, enfermeras y farmacéuticos. La Unión permite equiparar las demandas de los pacientes con la evidencia científica.
- ¿Se nota que son una especie de termómetro y altavoz?
- En efecto. Contrariamente a las leyes, a los desarrollos innovadores de medicamentos o a las disparidades territoriales, somos responsables de nuestra posición oficial al publicar opiniones, informes de posición y comunicados de prensa. También nos asociamos con los medios de comunicación y lideramos campañas de concientización pública.
- ¿Cuáles son los principales logros que ha aportado la organización desde su nacimiento?
- A lo largo de 22 años, el mayor éxito ha sido la transformación del paciente de un sujeto pasivo a un actor protagonista e importante en el diseño de políticas y estrategias de salud. Ejemplos recientes de este hito son nuestra participación activa en la Ley de Evaluación de Tecnologías Sanitarias, que incorpora la perspectiva del paciente, y la promoción del Proyecto de Ley de Asociaciones de Pacientes.
- ¿Y cuáles siguen siendo tus mayores caballos de batalla?
- la drástica reducción de las listas de espera, el reparto de la igualdad territorial, lo que llamamos código postal sanitario, el ahorro del espacio sociosanitario y de salud mental, el retraso en el acceso a medicamentos innovadores, la falta de especialistas y la necesidad de una digitalización con rostro humano.
- Protegen la preparación del paciente. ¿Por qué es importante el índice de pacientes expertos y qué impacto tiene en las consultas?
- Un paciente experto no intenta saber más de medicina que su médico, sino que comprende su enfermedad. Es un motor que está transformando el sistema sanitario, y nuestros programas anuales de formación inciden en estos aspectos.
- ¿Cómo adaptas tus líneas de acción para dar respuesta tanto al envejecimiento demográfico como a los problemas de salud mental?
- Pedimos la integración sociosanitaria y protegemos el derecho al cuidado personal, y ofrecemos talleres de formación digital para personas mayores y sus cuidadores. La salud mental está relacionada con cualquier enfermedad, y requerimos desde el principio un apoyo psicológico integrado y protocolizado en todas las patologías.
- ¿Cuáles son los canales para quienes quieran colaborar con el FEP?
- Contamos con un programa de voluntariado y nuestros mensajes se amplifican mediante el networking. Las asociaciones que aún no forman parte de la EFF pueden solicitar su membresía en el sitio web o escribiéndonos.
