Siguiendo el procedimiento de urgencia y sin introducir cambios en el texto surgido del Congreso de los Diputados, la ley ELA fue aprobada por el pleno del Senado. atrayendo el mismo apoyo unánime de los senadores ¿Qué logré? En el Congreso de los Diputados, 259 votos a favor y ningún voto en contra.
«Esta ley nos hace a todos mejores.»defendió al senador socialista Marta ArochaEn su discurso ante el pleno del Senado de este miércoles y en declaraciones al senador de su mismo partido. Juan Ramón Amoresquien padeciendo ELA desde hace nueve años ha sido parte de la lucha por esta regulación.
Sobre financiación
«Mañana BOE: podrá promulgar esta ley y el gobierno deberá proporcionar los fondos necesarios para El paso que estamos dando hoy no es un paso en falso.«Senador del Partido Popular. Alicia García RodríguezSostuvo que la falta de una ley presupuestaria «no es motivo para dejar el nuevo acuerdo sin apoyo financiero», en referencia a otras fórmulas de financiación, como ya ha mencionado el líder del Partido Popular, Alberto Núñez Feijó, en el pleno del Congreso.
Nombre del exfutbolista y paciente de ELA Juan Carlos Unzú y las asociaciones de pacientes se pronunciaron por primera vez en el debate del Senado en la boca María Mar Caballero, Política Unión del Pueblo de Navarroque está en el grupo Mixto. «Gracias por su trabajo y determinación de donar su tiempo para mejorar las vidas de futuros pacientes de ELA».
Gratitud
La necesidad de contar con buena financiación para implementar la ley y gracias a las asociaciones de pacientes Hubo dos aspectos del avance de este proyecto legislativo que fueron destacados por todos los partidos durante su intervención en el pleno del Senado.
«Si no hay un aumento significativo de los presupuestos, será muy difícil que avance la investigación sobre la enfermedad. tanto en los presupuestos del estado como de las comunidades autónomas. «Es necesaria una continuidad de los compromisos y una mejora de la coordinación entre el Estado y las comunidades autónomas», se apuntaron algunas ideas en el Senado.
Con el ojo del mañana
Y los senadores insistieron mucho. que viene ahora. Después de las celebraciones, agradecimientos, consensos y felicitaciones que han acompañado el proceso de este reglamento, es necesaria, además de una buena dotación económica (200 millones por año), aprobación del reglamento que desarrolla la ley.
La disposición final séptima de la ley da un año al Gobierno para aprobar el reglamento que establece aplicación de enfermedades y tratamientosdetallando así lo que se incluye en la norma.
Porque la Ley ELA beneficia más a los pacientes que a los que padecen ELA porque cubre «otras enfermedades y procesos altamente complejos e irreversibles». Las normas previstas por la ley deberían responder a esta pregunta.
Sobre el reglamento
Aún así, esperar un año para conocer el alcance de la nueva regulación es «demasiado tiempo», según varios senadores en el debate. Además, desde la tribuna del presidente del Senado también se escuchó una voz que alertaba de “muchos casos. Este reglamento no ha sido aprobado por las disposiciones finales de la Ley.En definitiva, pidieron que se dé «mayor celeridad» en la elaboración del citado reglamento.
El momento más emotivo del debate Protagonizada por el senador Juan Ramón Amores García. Cuando se dirigió al pleno, con la voz visiblemente conmovida y afectada por la ELA, dijo que tenía «la suerte de dar voz y sentimiento a quienes ya no pueden hablar». Fue aplaudido y aplaudido durante toda la sesión plenaria, especialmente por la tribuna invitada repleta de miembros de Asociaciones de Pacientes de ELA.
«El 50% de los pacientes con ELA mueren dentro de los tres años posteriores al diagnóstico», afirmó. Enrique Ruiz Escudero, senador del Partido Popular y exministro de Sanidad de Madriden su último discurso antes de la votación de la ley. E insistí en dos ideas. Financiamiento y desarrollo de regulaciones estándar..
Ruiz Escudero confirmó que cumplió al gobierno español «Dotar 200 millones de euros al año para que las comunidades autónomas puedan hacer cumplir la ley».
apoyo unánime
Respaldo unánime del Senado a proyecto de ley para mejorar calidad de vida de las personas esclerosis lateral amiotrófica y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible se normalizarán este miércoles c. Boletín Oficial del Estado (BOE:), fuentes ajenas al Senado pudieron aclarar a este diario la fecha exacta de su publicación.
Entre los nuevos derechos que la Ley incluye para este grupo de pacientes está la atención domiciliaria las 24 horas si fuera necesario. Tenga en cuenta que debería ser «continuo y especializado» y para qué se ofrecerá»Prevenir el riesgo de muerte en personas diagnosticadas con ELA y otras enfermedades en la etapa avanzada de la enfermedad». También tendrán atención permanente y especializada cuando existan “problemas respiratorios y disfagia”.
Además, cubre los gastos de desplazamiento del paciente por motivos médicos, la atención del fisioterapeuta a domicilio, registro estatal de enfermedades neurodegenerativas y la actualización del documento sanitario que define el abordaje de los pacientes con ELA, que actualmente lleva una década sin revisarse.
Incluye la introducción de un marco para la investigación de la ELA, ayuda para la e-adicción y los consumidores vulnerables, y formación especial de especialistas. También se sabe que estos pacientes son particularmente rápidos en los procedimientos burocráticos asociados con la evaluación de adicciones.
