Darío Rodríguez tiene dos años y sufre una enfermedad de las denominadas ultrarraras, la fibrodisplasia osificante progresiva, una dolencia que provoca que sus tejidos blandos se transformen en hueso, lo que le convierte en el paciente de menor edad en España que la sufre y hace de su día a día una continúa batalla para asegurarse una mínima calidad de vida.
Sus músculos, tendones y ligamentos se osifican «y provoca que se genere un segundo esqueleto en el cuerpo con todas las complicaciones que acarrea», explica su madre, Beatriz de Haro, en una entrevista con EFE, en la que advierte de que cualquier tipo de inflamación se puede convertir en hueso, por lo que Darío, a sus dos años, está aprendiendo a jugar sin golpearse ni caerse.
«Debemos protegerlo de todo tipo de golpes, algo muy complicado, porque hasta unas agujetas pueden provocarle una inflamación», asegura su progenitora, al tiempo que lamenta que aunque metiesen a Darío «en una burbuja» daría igual, «porque los brotes pueden surgir de forma espontánea».
Su madre confiesa que todos los planes que tenían para el pequeño, tras el diagnóstico, cambiaron radicalmente. «Darío no puede montar en bicicleta, no puede hacer muchas cosas. El vecino aprovecha para jugar al fútbol cuando él duerme la siesta», detalla.
El pequeño nació con cuatro vueltas del cordón umbilical, lo que le provocó que no desarrollara por completo su audición y «tampoco sujetaba su cabeza, tenía un cuello bastante largo… Y tenía una cosa en la que nadie se fijó, sólo se lo vio su papá, que era que los dedos gordos de los pies estaban metidos hacia adentro», recuerda. Beatriz de Haro confiesa que siempre supo que algo le pasaba a Darío a pesar de que «los médicos, en un principio, insistían en que lo de los pies se podía operar». «Y menos mal que no le operamos porque precisamente en sus pies estaba la respuesta al problema de Darío», agrega su padre, Óscar Rodríguez.
Después de numerosas pruebas fue una especialista del Hospital de Salamanca quien les dio el diagnóstico definitivo. «El 1 de junio nos dijeron que el problema de los dedos de los pies unido a los bultos en la cabeza» que tenía el pequeño «era fibrodisplasia osificante progresiva», prosigue el padre, quien confía en que el caso de su hijo llegue a todos los rincones «para que, en el momento en el que un médico vea los pies de un bebé así identifique la enfermedad y no se pierda tiempo en llegar al diagnóstico correcto .Los padres de Darío han creado una fundación llamada ‘Por dos pulgares de nada’, en referencia al primer signo de la enfermedad del pequeño, desde la pequeña localidad en la que residen, La Pola de Gordón, en León.
Con ella quieren dar visibilidad a esta dolencia que solo sufren entre 40 y 50 personas en España y apenas cuenta con una veintena de especialistas en el mundo para tratarla, explica Beatriz.
Hoy por hoy no existe cura
«Hoy por hoy no existe cura, y para Darío no hay ningún tipo de tratamiento que pueda ayudarle a excepción de los corticoides para bajar la inflamación», refiere su madre, pero no por ello se sienten desafortunados porque saben que «hay otras enfermedades raras con menos avances».
La de Darío es una mutación en el gen ACVR1 «y conocer el gen ya es un avance porque saben qué es lo que causa la enfermedad y dónde tienen que atacarla», asegura. Su esperanza radica en que existen varios ensayos clínicos para desarrollar medicamentos, aunque de momento están destinados a pacientes mayores de 14 años.
Beatriz no esconde el dolor que le produce cuando alguien se refiere a su bebé como ‘el niño de piedra’, y recalca: «Si tienen que llamarle de alguna manera preferimos que sea ‘pequeño astronauta‘». Explica que así, con una escafandra, lo imaginó su padre en un mural que pintó antes de que Darío naciera y así quieren que se le conozca, por la profesión que, esperan, pueda desempeñar en el futuro. Viajar al espacio sería una forma de cumplir un sueño en un lugar en el que a Darío no le pesaría el segundo esqueleto que esconde su cuerpo.
