Eran finales de 2022, se acercaba la navidad, y Eva Martín, de 62 años, acudió a ver su ginecólogo porque se notaba un bulto en su pecho derecho. «Y ahí empezó todo», cuenta la paciente. Después de muchas pruebas, el diagnóstico de cáncer de mama llegó a finales de enero de 2023.
Los resultados de la biopsia confirmaron que el bulto que ella se había notado era un tumor maligno. «Recuerdo que el ginecólogo fue muy sensible y me explicó con todo detalle en qué consistía la operación, me indicó que era necesario quitar el pecho entero, porque estaba en varias zonas», relata la paciente.
Lo que Eva no sabía es que, aunque iban a extirpar su mama, tiempo después la iba a volver a sentir con ella. Había recibido apoyo psicológico, incluso antes de la operación, pero nadie le informó sobre uno de los posibles efectos tras la postmastectomía. «El día de la intervención yo estaba muy nerviosa, y creo que hasta entonces no fui realmente consciente de lo que significaría perder el pecho. La operación fue muy bien y el posoperatorio muy muy doloroso».
Había pasado un tiempo de su mastectomía, y Eva comenzó a sentir su pecho, el derecho, el que ya no tenía. Ella no entendía que le sucedía, ningún especialista le había contado que esto podría pasar, ni tampoco lo había escuchado por otras pacientes.
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Eva no sabe exactamente cuándo comenzó a parecer aquella sensación, pero de lo que sí que está segura es de que fue cuando empezaron a desaparecer «los terribles dolores postoperatorios». «Era de vez en cuando, al vestirme, al colocarme una chaqueta, la notaba ahí, pero evidentemente no estaba. Es una sensación muy extraña«.
De momento, Eva no se ha reconstruido el pecho, es una asignatura que tiene pendiente. «Me lo he planteado. No es cuestión de edad, sino de cómo te sientes».
Lo que le sucedía Eva tiene nombre: síndrome de la mama fantasma. «Es una condición que se caracteriza por tener sensaciones físicas en la región de la mama que han operado, y sienten como si todavía la tuvieran», explica Helena Huertas, oncóloga de Onelife Center, un centro de prevención y tratamiento del dolor.
Era de vez en cuando, al vestirme, al colocarme una chaqueta, la notaba ahí, pero evidentemente no estaba. Es una sensación muy extraña
Eva pensaba que lo que le ocurría podía ser fruto de su imaginación, y le daba reparo exteriorizarlo. Sin embargo, tiene su explicación científica. «Aunque pueda parecer una sensación imaginada por el paciente, es un problema físico», expone la oncóloga. Se produce por una lesión en los nervios periféricos, que son los encargados de enviar mensajes del cerebro y la médula espinal al resto del cuerpo. «Aunque se extirpa en la mama, la parte del cerebro destinada a sentirla sigue activa, y el cuerpo interpreta en forma de sensaciones que sigue estando, aunque realmente no sea así».
«Hace ocho meses de mi mastectomía y a veces todavía siento dolor, como un calambre que va desde el pecho hasta la axila, muy intenso y breve«. Hay algunas pacientes, como Eva, que no solo tienen la sensación, sino también sienten dolor. «Suele ser un dolor de tipo nervioso, en forma de pinchazos o quemazón, o sensaciones como hormigueo, picor, adormecimiento o tensión», indica Rodrigo Sánchez, científico de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y oncólogo de la Unidad de Cáncer de Mama y Ginecológico del Hospital 12 de Octubre de Madrid.
Se desconoce la prevalencia real de este síndrome, debido a que «los datos vienen de registros retrospectivos y de poblaciones de pacientes muy heterogéneas», aclara el oncólogo. Según un estudio de la Sociedad Española Senología y Patología Mamaria, en el que encuestaron a 50 mujeres mastectomizadas, el síndrome de la mama fantasma apareció en el 38% de las mujeres interrogadas, de las cuales el 31,6% expresaron que sintieron picor en el pezón ausente. También indican los autores que aunque es un síndrome prevalente, es poco conocido y estudiado. «Es un síntoma que habitualmente no se suele explicar, y además la propia paciente en consulta tampoco lo suele contar porque al no conocerlo, suelen pensar que es psicológico», apostilla Huertas.
Aunque se extirpa en la mama, la parte del cerebro destinada a sentirla sigue activa, y el cuerpo interpreta en forma de sensaciones que sigue estando, aunque realmente no sea así
«Suele ser frustrante porque las pacientes tienen molestias en una parte del cuerpo en la que ellas se se miran y se preguntan ¿si no tengo esta parte cómo me puede estar doliendo??». La sensación y el dolor suelen aparecer a los meses de la cirugía, aunque también puede manifestarse desde el principio.
«En la mayoría de los casos su aparición es esporádica y no requiere ningún tipo de intervención farmacológica», aclara Rodrigo Sánchez. Eva normalmente no necesita tomar medicación, debido a que el dolor aparece aisladamente. Sólo en casos muy severos o incapacitantes se puede requerir a fármacos.
La oncóloga señala que «suele ayudar mucho las técnicas de fisioterapia, con ejercicios específicos para «educar» al cerebro a modular ese dolor o esas sensaciones». «Es como reeducarle y enseñarle que esa parte del cuerpo ya no la tiene ahí, y que no debe sentirla». Estas sensaciones suelen durar unos meses después de la cirugía, aunque hay ocasiones en las que «puede llegar a ser crónico», incluye Huertas.
A Eva le hubiera gustado conocer su existencia con anterioridad, ya que considera que le hubiera ayudado a normalizar lo que le ocurría. «Suele afectarles psicológicamente porque desconocen que esto existe, y pueden tener la sensación de que lo que están sintiendo no tiene lógica, y por lo tanto no cuentan, y se agrava el problema. También porque la sensación les hace recordar continuamente lo sucedido«, explica la oncóloga. Eva cuenta que acude a terapia para superar la perdida, que es lo más doloroso, pero también para superar las sensaciones que le produce el síndrome.
«Lo más importante es explicar a las pacientes que puede aparecer y ayudarles a entender lo que les sucede», finaliza el oncólogo Rodrigo Sánchez.
«Ni luchadoras, ni valientes»: así se describen las pacientes
Hoy, día 19 de octubre, se celebra el Día Mundial contra el Cáncer de Mama. Es la segunda causa de muerte en mujeres, según el INE, y el tipo de cáncer más prevalente en ellas .En España, según datos de la Sociedad Española de Oncología Médica, este año se detectarán 35.000 nuevos casos.
Paula González, representante de la Federación española del cáncer de mama (FECMA) cuenta como ciertos términos que se suelen dirigir a las mujeres afectadas, pueden perjudicarles más que ayudarles. «Luchadora, guerrera, superviviente, valiente…», etiquetas que se enfrentan al dolor que están pasando.
Palabras que les presionan a mantener la imagen que se espera de ellas. «Lo dicen desde el cariño, para consolarnos, pero realmente aportan un peso extra que ni queremos ni necesitamos», recalca Paula, también como paciente. «Debemos explicar a nuestro círculo como queremos que se dirijan a nosotras, qué términos no nos gustan y nos empeoran». Nadie quiere marcharse. «Yo no fui una superviviente, tuve la suerte de que mi cuerpo ha resistido». A lo que añade: «tenemos que desterrar el vocabulario bélico, no es una batalla, es una realidad a la que tenemos que enfrentarnos».
