«Soy muy consciente de que si esto me hubiera pasado hace no tantos años hoy yo estaría muerto». Miguel echa la vista atrás a la realidad del VIH en los 80 y los 90 -«antesdeayer en realidad»- y deja escapar un suspiro.
Él, que llegó a ver la cara más dura de la infección en su propio cuerpo, se siente afortunado por el lugar del mundo y la época que le ha tocado vivir; un espacio en el que tener el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) hace mucho tiempo que dejó de ser una sentencia de muerte.
Hoy, este sevillano de 52 años ni siquiera se siente enfermo. Lo único que le recuerda al virus es la pastilla que se toma «sin falta, todas las noches» antes de irse a dormir.
Pero sabe bien de lo que es capaz el VIH. El daño que le podría causar si la terapia antirretroviral no lo mantuviera contra las cuerdas.
«Me diagnosticaron en 2013, cuando ya estaba muy mal», recuerda. «En poco más de seis meses, empecé a perder mucho peso y me salieron en el cuerpo algunas manchas. Estaba muy débil. Me miraba al espejo y lo que veía era la misma imagen que había visto en las películas. Como el protagonista de ‘Philadelpia’. En mi interior tenía la sospecha de que lo podía tener, pero al principio no quería admitirlo. Hasta que empecé a tener mucha dificultad para respirar, me ahogaba y tuvieron que ingresarme. Tenía una neumonía muy grave y ahí ya salió todo. Fue un mazazo«.
Los análisis, que destaparon que las defensas de Miguel estaban «prácticamente a cero», también mostraron que lo más probable es que este empresario llevara aproximadamente 10 años conviviendo con el virus sin saberlo. «Fui un diagnóstico tardío. La infección dio la cara en 2013, en solo unos meses, pero los médicos estimaron que posiblemente lo hubiera contraído en 2003. Afortunadamente he tenido pocas relaciones y siempre he sido muy precavido, así que estoy tranquilo porque sé que en ese tiempo no se lo he transmitido a nadie», señala.
Según el último informe de la situación del VIH en Europa, publicado hace solo unos días de forma conjunta por el Centro Europeo para el Control de Enfermedades (ECDC) y la Oficina Europea de la Organización Mundial de la Salud (OMS) casi la mitad de los casos notificados en el continente en 2022 fueron diagnosticados de forma tardía, lo que «supone todo un desafío» para la lucha actual contra la epidemia, tal y como señaló durante la presentación del documento Andrea Ammon, directora del ECDC.
Con el diagnóstico, en 2013, llegó la medicación y la mejoría de todos los problemas de salud que sufría Miguel. «Estuve un mes ingresado por la neumonía en el Hospital de Valme. Tuvieron que ponerme oxígeno aunque por suerte no llegué a necesitar ingresar en la UCI. Y enseguida todo empezó a ir a mejor».
Al principio, pasó mucho miedo, reconoce. «No solo por lo mal que me veía, por lo grave que llegué a estar. También por aceptar la infección y lo que podía suponer. Me tranquilizaron mucho las palabras del Dr. Lozano, toda una institución en Sevilla y una persona con muchísima humanidad. Me dijo que de esto no me iba a morir. Que iba a salir adelante. Y eso me dio mucha esperanza».
«Me ofrecieron incluso apoyo psicológico, pero no lo necesité. Soy una persona muy creyente y eso me ayudó, pero agradezco el ofrecimiento, porque entiendo que puede ser muy importante para otras personas», apunta.
Actualmente, además de las revisiones médicas que pasa cada seis meses, Miguel acude cada tres al servicio de farmacia hospitalaria del Hospital de Valme (Sevilla), que le suministra la medicación necesaria y hace seguimiento de su evolución.
«No solo me dan las pastillas. Siempre, lo primero, la frase con la que me reciben es ‘¿cómo estás?’. Se interesan por si he estado enfermo, si he tenido que tomar otra medicación y siempre me recuerdan que puedo llamarles con cualquier duda, que no dude en consultarles».
Estrategia CMO
Como en otros centros españoles, el servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital de Valme sigue la estrategia CMO en la atención de sus pacientes con VIH. Explica los detalles del modelo Ramón Morillo, responsable del servicio y miembro de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH).
«Hace un tiempo desde la SEFH hicimos un análisis de los criterios a los que teníamos que responder si queríamos que la atención en farmacia hospitalaria en VIH tuviera valor añadido. Vimos que había que responder a tres cosas, que los pacientes demandaban: una atención en base a las necesidades de cada paciente, que fuera más allá de las meramente farmacoterapéuticas; un abordaje integrado dentro de los equipos multidisciplinares; y un seguimiento longitudinal, la posibilidad de un contacto permanente y que no se ciñera únicamente a la actuación profesional en el momento en el que el paciente venía al hospital». Eso se transformó en el modelo de atención CMO (Capacidad, motivación, oportunidad) que permite estratificar al paciente en función de su complejidad e individualizar su atención; trabajar de forma integral, poniendo el foco en la motivación del paciente y establecer un contacto mantenido con el enfermo, incorporando las nuevas tecnologías o la telefarmacia en el abordaje.
«Diferentes estudios han evaluado el modelo y han constatado que ofrece mejores resultados, por ejemplo mejorando la adherencia al tratamiento. La SEFH acaba de publicar una guía con la metodología y la experiencia de esta forma de trabajar, que ya se está empezando a replicar en otro tipo de patologías, como los pacientes oncohematológicos o enfermedades inmunomediadas, entre otras», explica Morillo.
Miguel no tiene más que buenas palabras para los profesionales que siguen su caso. «Me siento muy bien tratado y me da mucha tranquilidad el seguimiento que me hacen», subraya recordando que hace mucho tiempo que sus niveles del virus permanecen indetectables.
«Sé que para llegar a eso es fundamental que no me olvide ni un día del tratamiento. Para mí es una rutina, siempre por la noche y nunca lo descuido. Las primeras pastillas que tomé me hacían tener unos sueños muy vívidos, no sabía la película que me iba a encontrar cada noche soñando. Luego, las otras pastillas que he tomado no han tenido ningún tipo de efecto secundario. Pero siempre las he tomado, porque sé que es fundamental», apunta. Ahora, el sevillano aspira a ser candidato a recibir la terapia inyectable que permite olvidarse dos meses de la medicación.
«Es tremendo lo que se ha avanzado en estas décadas en las terapias contra el VIH. Una auténtica revolución», celebra.
Lamentablemente, lo que apenas ha cambiado en estos años es el estigma, denuncia Miguel, que no quiere que en este reportaje aparezcan sus apellidos o se le reconozca en una foto por temor al «rechazo que sigue existiendo».
«Sigue habiendo un gran desconocimiento sobre el VIH. En general la gente no sabe que si tú tienes el virus indetectable en tu organismo no puedes transmitirlo. Ese mensaje no ha calado», lamenta.
Además, «sigue habiendo actitudes negativas y suposiciones sobre las personas con VIH. Por eso muchos seguimos callados y solo se lo hemos dicho a nuestro círculo más cercano», reflexiona.
«El otro día un conocido me habló de un caso de una persona con VIH del que se había enterado. Me lo decía alarmado, con temor. Y yo solo pude hablarle de que no se preocupara, que hoy en día si estás con la medicación no lo puedes transmitir. Pero no le dije que en ese momento estaba hablando con otra persona positiva».
Hace falta avanzar en ese sentido, reclama Miguel. «Hacen falta más campañas, una serie, películas, que muestren la realidad del VIH, que muestren que puedes llevar una vida normal, que derriben los prejuicios, que acaben con la desinformación. En los bares, en los restaurantes, en la feria, en el trabajo… Las personas con VIH estamos en todas partes. Y nos gustaría no tener que estar callados».
