Lo primero que pensó Carmen Gallego fue que volverse loco. Sabía que las personas que aparecían de repente en su casa, las figuras que lograban atravesar las paredes y que un día incluso organizaron un funeral en su salón, no podían ser reales. Sabía que no podía suceder, pero lo vi. Con la misma claridad que vio el shock que todo esto le causó a su esposo Juan. Perdí 17 kg por miedo a las alucinaciones. No se lo deseo a nadie, afirma esta vallisoletana de 84 años.
Después de muchos viajes, de consulta en consulta, pensando que había sufrido enfermedad psiquiátricaFinalmente, hace unos dos años, un neurólogo diagnosticó y relacionó los distintos síntomas que Gallego padecía desde hacía tiempo. Nunca habían oído ese nombre. Enfermedad de los cuerpos de Lewy.
esta es la enfermedad la segunda causa de demencia, el deterioro cognitivo más común detrás de la enfermedad de Alzheimer. Y sin embargo sigues siendo tún grande desconocidouna enfermedad que muchas veces pasa desapercibida en las consultas tanto externas como internas.
Este tipo de demencia comparte algunos síntomas con el Alzheimer y el Parkinson y puede provocar cambios en muy diversas áreas del cuerpo, como el pensamiento, el comportamiento, el movimiento, el sueño o el estado de ánimo, además de provocar alucinaciones visuales, que contribuyen a: A menudo se confunde con otros problemas.
Es una enfermedad muy heterogénea.. Y como los pacientes no conocen sus síntomas, a veces no los relacionan ni los mencionan todos cuando hablan con sus médicos, y eso lleva a una peor detección, afirma Estrella Morenas, investigadora del Instituto de Investigaciones Hospital 12 de Octubre. . y neurólogo del Departamento de Trastornos Cognitivos del Centro de Madrid, que da varias razones que hacen que la enfermedad quede en un segundo plano.
Los síntomas motores de esta demencia no suelen provocar temblores, como en el Parkinson, pero lo que sí ocurre es: el paciente es más lentoEstá más rígido o adopta una postura más curvilínea, por lo que muchas veces quienes lo padecen o sus familiares atribuyen estos signos simplemente a la edad, sin darle mucha importancia y sin vincularla con otros problemas que puedan estar padeciendo al mismo tiempo, explica.
Lo que sucede con las alucinaciones es que cuando los pacientes se dan cuenta de que estas visiones no son normales, que no pueden ser reales, como ver a tu padre muerto en la sala de tu casa, guardan silencio al respecto. Y si el neurólogo no piensa en la enfermedad durante la consulta y no sabe preguntar a estos pacientes estas cuestiones concretas, el síntoma pasa desapercibido y tal vez esas personas regresen a casa con un diagnóstico erróneo de Alzheimer, añade el neurólogo.
Lo mismo ocurre con las alteraciones del sueño habituales en la enfermedad o con la pérdida de agilidad mental, que también es característica. Más que los habituales déficits de memoria, estos pacientes tienen problemas de concentración y atención, además de dificultades con la percepción visual, como la percepción de distancias, cualidades que muchas veces también pueden pasar desapercibidas, explica.
La importancia del diagnóstico.
Sin embargo, en el caso de esta demencia, lograr un diagnóstico certero es importante porque, como recuerda Morenas, si bien actualmente no existe un tratamiento para detener la progresión de la enfermedad, se debe monitorear y tratar cuidadosamente cada eje que esta persona ha modificado, de manera gran cantidad de casos los pacientes pueden permanecer estables durante bastante tiempo, – destaca el especialista, que da un ejemplo vívido. Muchos de estos pacientes duermen muy desestructurados, pueden tener sueños muy vívidos y cantar o pelearse mientras duermen, lo que les impide descansar y afecta a muchas otras zonas. Pero con la medicación, a veces hay una clara mejoría en este problema que también tiene un efecto positivo en otros síntomas del trastorno, dice Morenas.
El problema es que como la gente no conoce la enfermedad y sus síntomas típicos, piensan que no existe, y como los neurólogos no la padecen tanto como el Alzheimer, está bien. está mucho menos diagnosticado de lo que debería serlo que deja a muchos pacientes sin la atención adecuada, subraya.
Un neurólogo del Hospital 12 de Octubre de Madrid está reclutando pacientes diagnosticados de demencia con cuerpos de Lewy, como Carmen Gallego, con el objetivo de realizar investigaciones que permitan: Contribuir al diagnóstico y tratamiento de enfermedades neurodegenerativas.
El objetivo principal del estudio es probar el efecto del paracetamol sobre la enfermedad.activación de la microglíaun tipo de célula inmunitaria que desempeña un papel clave en la protección del sistema nervioso.
Características de la enfermedad.
La enfermedad de cuerpos de Lewy se caracteriza por la acumulación de proteínas en el cerebro. alfa-sinucleínaque se acumula para formar estructuras redondeadas llamadas cuerpos de Lewy en honor al patólogo alemán que los describió por primera vez. Fritz Heinrich Levi.
Estos mismos depósitos que causan disfunción sináptica también ocurren en la enfermedad de Alzheimer. Parkinson.
Activación de la microglia a través de Proteína TREM2 Ya se ha relacionado con la ralentización de la progresión de la enfermedad de Alzheimer. Se trata, de hecho, de una de las posibles vías terapéuticas contra la enfermedad neurodegenerativa que actualmente se estudia, subraya Morenas.
A raíz de este trabajo, la Neurociencia quiere investigar la importancia de la activación de estas células inmunes en la demencia con cuerpos de Lewy en comparación con la enfermedad de Alzheimer y la enfermedad de Parkinson. En ese sentido, Morenas enfatiza que entender esto es importanteNoticias sobre cómo distinguirlos a nivel biológico. poder desarrollar estrategias que mejoren su detección temprana y correcta y avanzar hacia tratamientos específicos y eficaces para los tres. Además, los resultados que obtuvimos nos ayudarán a saber si la activación de la microglía puede ser un tratamiento útil en estas demencias, explica.
Por otro lado, la investigación también quiere investigar el efecto de la activación de estas células en los casos en los que se producen simultáneamente. diferentes tipos de demencia. La disfunción sináptica y la acumulación de alfa-sinucleína en la enfermedad de cuerpos de Lewy también están asociadas con la patología del Alzheimer, es decir, la acumulación de beta amiloides y proteínas TAU que son características de esta última enfermedad. Esta doble acumulación funciona como una teta que se muerde la cola, subraya Morenas: una enfermedad contribuye al avance de otra. Por eso queremos ver el efecto de la activación de la microglía en esta región, afirma el especialista.
Biomarcadores para seguir tu progreso
Para realizar el trabajo de investigación, el equipo analizará diferentes parámetros en sangre, líquido cefalorraquídeo, saliva o piel de voluntarios. Estos biomarcadores permitirán valorar el estado de activación de la microglía, afirma Morenas, que espera que en el estudio participen 150 pacientes, al igual que Carmen Gallego, que vive con este trastorno desde hace dos años y no duda en responder. El atractivo de Morenas. Mientras pueda, haré todo lo que esté en mi mano para ayudar a las personas que están pasando o pasarán por lo mismo que yo, dice Gallego por teléfono.
él dice que perdió recuerdos muy recientes, que a veces no recuerda lo que cocinó el día anterior. Y aunque ha notado cierta mejoría, las alucinaciones siguen ahí. Ahora que sabe qué los causa, los afronta mejor. Intenta actuar como si fueran un objeto más de la casa, como si fueran un mueble más. Pero al principio la asustaron muchísimo, explica su marido, Juan García. En lugar de los desconocidos que veía en casa a todas horas, en las últimas semanas Carmen suele ver a niños en casa o a una mujer que me dice que la acoje por la noche porque está resfriada. Pero ya no les tengo miedo, sé que son alucinaciones que tengo por la enfermedad, afirma.
Gallego comenta con orgullo que continúa ocupándose de las tareas del hogar, como lo ha hecho toda su vida. Además, acude a hacer ejercicio los lunes y miércoles y los viernes a una clase de recuperación a la que se apuntó. Siempre me ha encantado estar activa y aprender, he hecho muchos talleres de manualidades, esa es la cuestión. ahora me olvido mucho. Recuerdo perfectamente el pasado, todo, lo que pasó hace 50 años, lo recuerdo sin problema, pero los últimos acontecimientos, hace dos días, hace una semana o mañana, los olvido mucho, se lamenta la mujer. .
Lo que se graba en el disco duro se graba muy bien, se guarda muy bien y no se borra. lo que pasa es que Hace un tiempo el disco duro dejo de registrar cosas nuevas, añade el marido. Al margen de esos pequeños olvidos y alucinaciones que siguen acompañándola en su día a día, Carmen Gallego puede hacer una vida bastante normal e independiente, afirma su marido, quien, sin embargo, subraya que tiene días mejores y peores.
Según Morenas, estas fluctuaciones son muy características de la enfermedad. Muchas veces la familia piensa que es una cuestión de voluntad porque hay días que a estos pacientes se les atiende más lentamente que otros. Notan que a veces les cuesta mucho más moverse o tienen más problemas cognitivos que otros días, que son más ágiles a todos los niveles y parecen no tener problemas. Pero no es algo que los afectados puedan controlar ni esté ligado a una práctica concreta. Es la característica biológica de la enfermedad. lo que hace que las partes del cerebro responsables de la atención y la integración de todas estas funciones sean peores unos días que otros.
misión personal
Morenas asegura que se interesó en el estudio de la demencia por un motivo personal. Mi abuela tenía Alzheimer y mi abuelo tenía Parkinson.. Entonces la verdad es que desde el principio, cuando comencé a estudiar neurociencia, tenía muy claro que quería investigar las enfermedades neurodegenerativas. Además, este campo es un área muy inexplorada con mucho por hacer y mucho por explorar. Y siempre me ha interesado saber el por qué de las cosas. Desafortunadamente, estas enfermedades, que afectan principalmente a las personas mayores, a menudo no se investigan lo suficiente, todo atribuido a que están relacionadas con la edad. Pero la realidad es que hay muchas cosas que no sabemos y muchas cosas que debemos mejorar. Es importante conocer la causa de las enfermedades neurodegenerativas porque no saberla nos dificulta tratar adecuadamente a los pacientes que merecen el mejor seguimiento y el mejor tratamiento, enfatiza.
Hasta la fecha, las estadísticas muestran que en una consulta de 15 pacientes con deterioro cognitivo, dos de ellos serán diagnosticados con la enfermedad de cuerpos de Lewy, la segunda causa de demencia detrás del Alzheimer. Pero la realidad es que no lo es. La enfermedad sigue siendo un trastorno infradiagnosticado en España, lo que afecta tanto a su manejo clínico como a la investigación de posibles tratamientos para frenar su progresión. Todos tenemos que cambiar esa realidad, concluye el especialista.
