Él leucemia linfocítica crónica (LLC) es un tipo cáncer de sangre y eso médula ósea que suele desarrollarse lentamente. Más del 20 % de los pacientes con LLC experimentan ansiedad y depresión como resultado de su diagnóstico. Gracias Falta de información y visibilidad sobre la enfermedad. Las personas que les rodean (familiares, amigos, cuidadores) no comprenden plenamente la enfermedad y, por tanto, no saben cómo apoyarles adecuadamente.
Para abordar estos problemas, BeiGene ha lanzado una iniciativa para promover el conocimiento y la conciencia sobre la CLL; «Palabras que rompen fronteras». Esta campaña tiene como objetivo educar al público sobre lo que los pacientes y cuidadores piensan y sienten, y fomentar la comunicación entre ellos a través de software reconocimiento facial. Este analiza y recoge emociones expresadas por expresiones facialesy: convertirse en palabras utilizando IA para entregárselos al paciente.
«Él el propósito de la campaña conectar a los pacientes con sus seres queridos mediante inteligencia artificial«, subraya Cristina García MedinillaDirector General de BeiGene en España y Portugal, quien añade que “cuando a un paciente se le diagnostica LLC, la parte física está muy cubierta por sus profesionales sanitarios que le acompañarán durante toda la fase de diagnóstico y tratamiento. La parte emocional es la más olvidada. «Y nosotros en BeiGene, que siempre ponemos al paciente en primer lugar en todo lo que hacemos, también queremos abordar este aspecto, que es muy importante para ellos y también para sus seres queridos».
Esta iniciativa nació de una idea darle a todas esas personas la oportunidad de expresar todo lo que sienten «sin abrir la boca ni coger un bolígrafo» a sus seres queridos que estaban luchando contra la LLC. Se invita a familiares y amigos de pacientes a asistir a un evento especial en el que se les pide que hablen sobre sus seres queridos.
El objetivo es concienciar a la gente sobre su importancia. comprender y expresar sentimientos que surgen durante una experiencia difícil como la leucemia. Muchos pacientes y sus familias luchan por encontrar las palabras adecuadas para describir lo que sienten, ya sea por miedo, dolor o porque no quieren preocupar a sus seres queridos.
Este falta de conexión Esto puede conducir al aislamiento emocional, donde los sentimientos se suprimen en lugar de compartirse, lo que a su vez puede exacerbar el sufrimiento.
Mientras familiares y amigos hablan, están Proyectan fotos y videos que muestran momentos compartidos con el paciente. Estas imágenes sirven como estimulación emocional, evocando recuerdos y emociones profundas. Durante estas sesiones se utiliza tecnología de reconocimiento facial. Esta tecnología analiza los gestos faciales de los participantes y registra las emociones expresadas a través de los gestos, como sonrisas, lágrimas, miradas cariñosas, etc.
Una vez capturadas todas estas emociones, la IA interpretará estos gestos y los traducirá en palabras. Finalmente, Mensajes generados por inteligencia artificial, basado en emociones capturadasse entregan al paciente. Esta entrega se realiza de forma especial, posiblemente en forma de carta o mensaje personal.
Coordinador del Departamento de Linfoma del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Fundación Jimnez Díaz, Ral Krdoba explica que es importante preguntar al paciente cómo le gustaría comunicar su diagnóstico a las personas que le rodean. «El dueño de la información es el paciente, y es muy importante preguntarle con quién vive, qué tipo de relaciones tiene a su alrededor y ¿Cómo quieres realizar esta transferencia de información?Si quieres hacer eso, si quieres que lo hagamos en futuras consultas cuando acompañes. Por lo tanto, no debemos tratar a todos por igual, y creo que es muy importante preguntarle cómo quiere que manejemos la información de esa consulta con él y quienes lo rodean en el futuro».
Poner los sentimientos en palabras
Leucemia linfocítica crónica según: Instituto Nacional del CáncerSe considera uno de los tipos más comunes de leucemia en adultos, principalmente personas de mediana edad o mayores. La enfermedad afecta principalmente linfocitosun tipo de glóbulo blanco que ataca y debilita el sistema inmunológico, provocando diversos síntomas y complicaciones. A pesar de ser una enfermedad que no tiene cura, ha habido muchos avances en su tratamiento.
«Sólo en España se diagnostican de cuatro a cinco casos de LLC cada año por cada 100.000 habitantes, lo que supone casi 3000 nuevos por añoLa prevalencia es particularmente significativa en áreas con poblaciones más grandes porque diagnosticado alrededor de los 70 años«La evolución de la enfermedad avanza lentamente y se detecta mediante un análisis de sangre de rutina. Es necesario estar constantemente atento a los síntomas que pueden afectar su salud diaria.
uno los síntomas más comunes es fatigaque puede ser persistente y debilitante. Él anemiaque es causada por una disminución de los glóbulos rojos, contribuye significativamente a esta sensación de fatiga extrema. «La hinchazón pasó ganglios linfáticos en el cuello, la axila, el estómago o la ingle». Los pacientes pueden notar que: forman moretones fácilmente o que sufren de sangrado prolongado como sangrado de encías o nariz.
De igual forma, esta patología tiene una impacto emocional significativo sobre los pacientes y sus familias, y su diagnóstico presenta una serie de desafíos y cambios en la vida diaria de todos los involucrados. «Hasta A diagnóstico de leucemia linfoblástica crónicaSe abre un periodo de gran incertidumbre tanto para el paciente como para el familiar. En los momentos iniciales emociones como shock o bloqueo emocional. También aparecen muchas dudas, ansiedades, miedos y tristezas. y a veces entre pacientes y familias «Es difícil expresar estas emociones», explica el psicooncólogo Isabel López.
Krdoba afirma que “cuando diagnosticamos una enfermedad como la LLC, el paciente piensa que es la única persona en el mundo que la padece y a veces el mundo parece detenerse. Es importante hacerles ver que está sufriendo. enfermedad que existeque haya especialistas que estén capacitados para tratar a los pacientes individualmente y de esta manera crear un sentido de comunidad.’
«Él el propósito de la campaña conectar a los pacientes con sus seres queridos mediante inteligencia artificial»
El tratamiento de la LLC ha evolucionado en los últimos años. Córdoba señala que hemos “pasado de tratar a pacientes de quimioterapia con una alta carga de efectos secundarios a tratarlos; regímenes sin quimioterapia La mayoría de las veces se basan en anticuerpos monoclonales o fármacos orales, lo que llamamos terapias dirigidas, que podemos utilizar solos o combinados durante un tiempo limitado. Estos medicamentos sin quimioterapia «No están exentos de efectos secundarios, pero se toleran mucho mejor y, por supuesto, eso tiene un enorme impacto en una mejor calidad de vida de nuestros pacientes».
La campaña comienza en septiembre y está dedicada al «mes de concientización sobre el cáncer de sangre, dando inicio al Día Mundial de la Leucemia Linfocítica Crónica». importa comoLa innovación y la tecnología no sólo tienen el poder de salvar vidas«, pero también mejorar la salud mental y el bienestar emocional personas, especialmente en el contexto de enfermedades graves como la leucemia linfocítica crónica.
