El Partido Popular, PSOE, Sumar y Juntz acordaron anoche ultimar el texto de la denominada «Ley ELA». Más de dos años después de iniciado el proceso, el reglamento finalmente podría publicarse en octubre.
Además de estar dirigido a mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), de las que cada año se diagnostican en España entre 800 y 900 casos, el texto finalmente incluye también «otros procesos neurológicos irreversibles y de gran complejidad». bajo su cuidado» que cumplan una serie de requisitos.
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La «Ley ELA» llega al Congreso tras cerrarse el acuerdo entre PSOE y PP
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Los principales cambios previstos por la ley son:
– Agilizar los trámites en materia de adicciones. Norma reconoce la situación de dependencia y discapacidad de las personas con ELA y otras enfermedades neurológicas de curso irreversible y alta complejidad e introduce un procedimiento urgente de revisión del grado de invalidez por un plazo máximo de tres meses para su resolución.
– Atención las 24 horas. El proyecto de ley incluye atención domiciliaria las 24 horas para pacientes críticos cuando la necesiten. Tenga en cuenta que debería ser «continuo y especializado» y para qué se ofrecerá»prevenir el riesgo de posible muerte en personas diagnosticadas con ELA y otras enfermedades [neuropatas] en la etapa avanzada de la enfermedad. lo cual está determinado por la total dependencia del desempeño de las tareas diarias. También requerirá de esta atención continua y especializada cuando existan “problemas respiratorios y disfagia”.
-Protección de tutores. Personas que han interrumpido su actividad laboral para trabajar como cuidadores de personas en situación de dependencia (III grado) Podrán mantener la base de inversión del año anterior. El 50% del coste del incremento de inversión correrá a cargo del tutor y el 50% restante correrá a cargo del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO).
–Protección de personas adictas a dispositivos electrónicos. La norma garantiza la continuidad del suministro eléctrico a los pacientes cuya supervivencia depende de un dispositivo electrónico. En este sentido, está prevista ayuda para los consumidores vulnerables de electricidad.
– Derecho de restauración. La futura norma ELA prevé una reforma Ley de Consolidación y Calidadporque el derecho de los pacientes a utilizar los servicios de rehabilitación (fisioterapia, logopedia…) ya no estará basado en la mejoría o recuperación esperada del paciente. Un paciente de ELA no va a mejorar, en el sentido que dice la ley de consolidación, pero el texto provisional del reglamento aclara que el acceso a estas prestaciones de rehabilitación debe estar cubierto; «mejorar la calidad de vida del paciente, mejorando su autonomía y reinserción en su entorno», como se define en un documento preparado por un comité del Congreso.
– Registro estatal. El texto también prevé el derecho a pagar los gastos de viaje del paciente, la atención de un fisioterapeuta a domicilio, registro estatal de enfermedades neurodegenerativas y la actualización del documento sanitario que define el abordaje de los pacientes con ELA, que actualmente lleva una década sin revisarse. También propone la introducción de una estructura de investigación ALS, asistencia a los dependientes de la electricidad y a los consumidores vulnerables y una formación especial de profesionales y el apoyo financiero necesario.
