«La enfermedad no acorta la vida, pero sí la hace muy difícil, tienes teme la llegada de la noche porque sabes que no podrás dormir, que tendrás mucho sueño y mucho cansancio. tienes uno una necesidad urgente de mover las piernas porque es imposible no hacerlo, el momento más placentero del sueño es cuando (las piernas) te dicen: y debes caminar.’ Esta es una historia emotiva. Belén Fernández (50) quien sufre el síndrome de «piernas inquietas(IPS).
Conocida como la enfermedad Willis-EkbomEs un trastorno neurológico que incapacita. sistema nervioso. Este condición crónica provoca al paciente sensaciones desagradables e incómodas en las piernas siente una fuerte necesidad de mover las piernas y un deseo incontrolable para que podamos calmar esa conmoción. Se estima que entre el 5 y el 10% de la población europea la padece.
El origen se encuentra con un trastorno del sistema dopaminérgico en el sistema nervioso central y se manifiesta como deficiencia de dopamina que provoca síntomas nocturnos y mejora durante el día. «Es una enfermedad neurológica que se caracteriza por la aparición de molestias más bien inespecíficas, ya que cada persona las describe de forma diferente», explica a . Celia García MaloPonente de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y neurólogo experto en medicina del sueño de la clínica CISNe.
¿Cuáles son los síntomas comunes de los trastornos neurológicos?
Sin embargo, la afección se presenta «en las piernas, desde la rodilla hasta el tobillo». Los síntomas aparecencuando una persona está en reposo, sentada o acostada y especialmente al final del día, por la tarde o por la noche cuando intentas dormir. El malestar desaparece cuando el paciente se mueve.. El trastorno requiere que la persona tenga movilidad, se levante, camine o se estire. En ocasiones incluso se producen movimientos involuntarios como espasmos. Además, estos problemas causan principalmente.problemas de sueño– explica García.
Algo que caracteriza a este síndrome es la dificultad con la que las personas tienen que hacer esto. dormirporque en general hace imposible el descanso por la constante necesidad de «complacer los pies». «La sensación es como de un nerviosismo constante, mucha ansiedad en las piernas, sobre todo en la parte superior», subraya Fernández. «Si no los mueves, no puedes estar tranquilo. Sería un gran dolor para mí conservarlos».
Entre algunos de los términos utilizados para describir estos sensaciones «shock, picazón, hormigueo, calor, dolor, tirones, escozor» o, según se detalla Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares«como si algo caminara o se arrastrara por las piernas».
El síndrome de piernas inquietas puede ser primaria o familiarlo que significa que tiene entre un 50% y un 60% de posibilidades de ser hereditario. Asimismo, existen varios factores que pueden desencadenar o contribuir al SPIcondiciones médicas subyacentes, enfermedades crónicas como neuropatía periférica e insuficiencia renal. Sin embargo, “hay un factor que es clave desarrollo y gravedad enfermedad. metabolismo del hierro«, afirma el portavoz de KAPC.
¿Qué causa el síndrome de piernas inquietas?
Él deficiencia de hierro Es una de las causas más comunes del SPI. Es común en humanos. anemia o en mujeres embarazadas. El neurólogo destaca que “cualquier estado de nuestra vida en el que estemos bajo nivel de hierro por alguna razón“Por ejemplo, mujeres con menstruación abundante, mujeres embarazadas, lactancia, pérdida de sangre por cualquier motivo, cirugía, enfermedades gastrointestinales o donantes de sangre” son factores que afectan en mayor medida a las mujeres.
Otro factor de riesgo es la edad, según Sociedad Española del Síndrome de Piernas Inquietas (AESPI), hasta un 15% se presenta en personas mayores de 65 años. Por otro lado, si no existen antecedentes familiares o enfermedades subyacentes que provocaron el síndrome, se dice: SPI idiopáticolo que significa que no tiene causa conocida.
«La sensación es de nerviosismo constante, malestar muy grande en las piernas, sobre todo en la parte superior».
García Malo explica que mucha gente ignora los síntomas de la enfermedad “porque Se cree que son causados por otras cosas.Dice que durante la consulta muchos se refieren a «piernas inquietas y con mala circulación», pero hay una «diferencia muy clara», señala el neurólogo. “Cuando un paciente tiene mala circulacion Lo que quieres es que tus piernas estén en una posición relajada, es decir, levántalas y mantén los pies quietos. en cambio piernas inquietas Al contrario, le piden al paciente que se mueva.»
Consecuencias de la enfermedad del síndrome de piernas inquietas
«Empezó de a poco, había momentos que iba al cine con mis hijos y seguía mirando el reloj, quería que terminara la película porque me es imposible sentarme. Son situaciones muy incómodas, desagradables y desesperantes», recuerda Fernández. «A mí me pasó desde muy pequeña, pero no sabia que era. «Quizás no sucedió durante meses o puede que pase un año más hasta que suceda, pero en octubre de 2020 comencé a sentir esa sensación todos los días y cada hora sin parar».
Los síntomas del síndrome pueden variar de un día a otro y el insomnio es uno de los principales efectos del SPI. Él falta de sueño Afecta el rendimiento diario y la capacidad para participar en actividades sociales, provocando «cambios de humor, fatiga y somnolencia durante el día, problemas de concentración, problemas de memoria, baja productividad, depresión y ansiedad».
«Hubo una noche que estaba muy desesperada y tomé un montón de pastillas, las dejé todas en la mesa de noche para que mi marido viera si no me despertaba en la mañana. solo queria dormir«Ya no me importaba y me estaba desesperando», dice Fernández.
¿Cuáles son los obstáculos que provocan el síndrome de piernas inquietas?
el presidente de la única asociación en España (AESPI) que trata con personas que sufren enfermedades, Puri Titosseñala que una persona “toma una Se necesitan una media de ocho años para llegar a un diagnóstico.. «Tengo 70 años y en mi época se sabía mucho menos».
Asimismo, Titus señala el importante trabajo que se está realizando en esa dirección ayuda proporcionada por la Asociación de Enfermos de RLS. «Estás hablando con personas que nunca han podido compartir lo que sienten, que han sido incomprendidas, solas. Mucha gente me llama todos los días diciendo que padecen esta enfermedad desde hace años, que están desesperados. Y es «No te preocupes, te ayudaré a encontrar un médico» para decirle que ahora es el voluntariado más bonito.
El presidente de la asociación se solidariza con cada uno de los pacientes, porque él también está luchando contra esta enfermedad. «Desde que tenía 27 años cuando estaba embarazada, esto es lo que pasa. Me empiezo a sentir mal en el último trimestre, consulto, consulto y nadie puede ayudarme. Paso 20 años drogado hasta otro. La consulta del cardiólogo habla de mi problema, inmediatamente acudí al neurólogo.
segun el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovascularesuna línea de investigación sugiere que deficiencia de hierro durante el embarazo, la infancia o la niñez puede aumentar el riesgo de desarrollar SPI más adelante en la vida.
«Se necesitan una media de ocho años para obtener un diagnóstico. Tengo 70 años y en mi época se sabía mucho menos».
el tratamiento síndrome de piernas inquietas (SPI) requiere una estrecha colaboración entre el paciente y el médico. Aparte de usarlo vida sanaes importante evitar sustancias que agraven los síntomas (por ejemplo, cafeína), tomar suplementos vitamínicos y minerales (B, hierro, magnesio) y realizar actividades como caminar, estirarse o bañarse.
Un portavoz de la SEN reitera que tratamiento «Depende mucho de cada personaedad y grado de gravedad, porque hay pacientes que presentan formas leves y pueden no necesitar tratamiento. En cuanto a las formas más moderadas, «el tratamiento se utiliza en función de las necesidades del paciente», y en el caso de la «forma más crónica». siempre recomendado estudiar el metabolismo del hierro y luego el uso de fármacos sintomáticos».
Titos afirma que su tratamiento ya está bajo control. «Tengo algunas convulsiones, pero duermo, pero la diferencia entre recibir tratamiento y no recibirlo es un abismo».
García Malo destaca que la enfermedad se diagnostica muy poco. “La serie epidemiológica te dice que hay un 5-10% de prevalencia y se estima que hay un 2% de pacientes diagnosticados, eso es muy bajo. Esto se debe a que “los pacientes lo asocian con otra cosacomo una mala rotación familiar. “Si le preguntas a tu mamá, a tu papá, a tus abuelos o a quien sea, me dicen que a ellos les pasa lo mismo y lo normalizan”.
En otro post, Fernández comenta que extraña “que tengamos médicos que conozcan un poquito mejor esta enfermedad”. Con poca ayuda de la Seguridad Social, tuvo que recurrir al sector privado. A pesar del síndrome de piernas inquietas No es una enfermedad mortal.afecta significativamente la calidad de vida.
