En un ambiente emotivo y festivo, el pleno de la Asamblea de Diputados adoptó la llamada ley «ELA». «Ha sido un viaje largo y no exento de justos reproches».reconoció el representante del grupo mixto en su intervención ante el pleno.
Se toma el mérito de la aplicación de la ley. Asociaciones de pacientes de ELAquienes estuvieron presentes en la sesión plenaria en la parte alta del Palacio y salones adyacentes. Todo el agradecimiento de los diputados fue para ellos.
Gracias al consenso «histórico» que la ley logró entre partidos políticos con firmas ideológicas muy diferentes, su paso por el Senado, donde irá en busca de apoyo. hoy en el congresoEspero que llegue rápido a la plaza. BOE:hasta finales de octubre, como se ha mencionado en la Cámara.
Así, en la sesión de este jueves, el Congreso dio la penúltima aprobación a la norma, dejando el texto en una comisión del Congreso según lo acordado. sin incluir los cambios que aún estaban activosy: consiguiendo el apoyo de 344 diputados del pleno.
Un paso más, pero con la duda del presupuesto económico
Sin embargo, como se vio en la sesión, una vez establecida la ley, quedan temas por acordar que determinarán el éxito real de la norma, que: su financiación y desarrollo regulatoriocomo puntos principales.
«El gobierno debería financiar y ayudar a llegar a los pacientes como exige la ley. No hay excusa porque hay un mecanismo para hacerlo ahora”.Aseguró el presidente de los partidos populares. Alberto Nez Feijodurante su discurso ante el Congreso este jueves.
El líder de la oposición reflexionó «Fondos de contingencia y préstamos de emergencia».como algunos de los mecanismos que pueden activarse para proporcionar financiación para la norma. Y aclaró que “con un presupuesto de 400 mil millones se pueden destinar 200 millones a esta ley”.
Y en cuanto al coste de la liquidación, La Fundación Luzny Se estima que para su ejecución se necesita una inversión anual de 180 a 200 millones de euros, que deberían incluirse en los presupuestos de las administraciones.
El propio texto acordado define la obligación de financiar la ley, señalando literalmente que «los derechos, beneficios y recursos de carácter social que se deriven de esta ley se financiarán de conformidad con lo dispuesto en los artículos 9 y 32 de la ley». Ley 39/2006, de 14 de diciembre, “De Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia”.
Desarrollo regulatorio
Pero no sólo eso, qué importante es la aprobación de la ley y su presupuesto, el desarrollo de las normas que se incluyen en el reglamento y. para lo cual el Gobierno dispone de un plazo máximo de un año a partir del momento en que se publique la norma en RA BOE:.
Los parlamentarios insinuaron en sus intervenciones este reglamento de desarrollo, afirmando que debería incluir en detalle qué pacientes pueden beneficiarse de los derechos incluidos en la ley ELA, dejando claro que no es sólo para pacientes con esclerosis lateral amiotrófica, porque; la norma va más allá.
¿Hasta dónde llega? El título de la ley señala que su alcance alcanza “otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible”, pero esta definición: Deberá especificarse en el desarrollo normativo con un anexo en el que se detallarán qué enfermedades cumplen dichas condiciones.
El proyecto de ley reconoce la atención domiciliaria las 24 horas para los pacientes cuando la necesiten. Tenga en cuenta que debería ser «continuo y especializado» y para qué se ofrecerá»Prevenir el riesgo de muerte en personas diagnosticadas con ELA y otras enfermedades en la etapa avanzada de la enfermedad». También requerirá de esta atención continua y especializada cuando existan “problemas respiratorios y disfagia”.
Además, se hace cargo del desplazamiento del paciente por motivos médicos, la atención de un fisioterapeuta a domicilio, registro estatal de enfermedades neurodegenerativas y la actualización del documento sanitario que define el abordaje de los pacientes con ELA, que actualmente lleva una década sin revisarse.
Incluye la introducción de un marco para la investigación de la ELA, ayuda para la e-adicción y los consumidores vulnerables, y formación especial de especialistas.
Ley de Dependencia
Otro problema, que los diputados destacaron en sus intervenciones, es la necesidad de acelerar los plazos de presentación de solicitudes. Ley de Dependenciaestá estrechamente relacionado con la nueva norma en su aplicación. Pues bien, la Ley ALS reconoce el derecho de estos pacientes a recibir una evaluación de adicciones cada vez más rápida, es decir: reduce tiempos burocráticosaspecto que fue muy resaltado por los diputados en el pleno de este jueves.
