Terry Wallis. ¿Te suena el nombre? Los New York Times Dediqué una portada a su historia y un obituario a su muerte. José J. finlandesesEl director de ética médica del NYH-Presbyterian Weill Cornell Medical Center ha sido muy cercano a Wallis y su familia desde que el joven despertó después de diecinueve años en coma.
Finns cuenta sobre ese momento. «Una enfermera residente le preguntó a Wallis quién era la persona que acudía a ella. Una pregunta para la que no esperaba respuesta. Pero lo hizo. Wallis respondió. madre. Fue su primer discurso casi dos décadas después. Había caído en estado vegetativo tras un accidente automovilístico del que se había recuperado. Tetrapléjico a los 19 años e inmerso en un estado de mínima concienciaaunque en las atenciones que recibió nadie pensó que pudiera identificarse con quienes lo rodeaban, ni entender lo que le decían.
El testimonio de Wallis conmocionó a Estados Unidos en 2003 y determinó el interés del profesor neoyorquino de ética médica por estudiar los estados de semiinconsciencia de las personas en coma.
¿Cuántos Terry Wallis puede haber en el mundo? «Al menos una cuarta parte de las personas en coma tienen un contacto mínimo con su entorno, lo que se denomina estado de mínima conciencia». Finns responde con los resultados de un estudio en el que participó con un equipo internacional de científicos y que se publicó este verano.La Revista de Medicina de Nueva Inglaterra (NEJM).
En el estudio participaron 241 pacientes en coma (estado vegetativo) de seis centros de varios países. Se pidió a los participantes que se imaginaran participando en actividades como jugar tenis. El 25% de los casos observados registraron actividad neurológica en las mismas áreas del cerebro que registran las personas sanas mientras juegan al tenis.. Estas respuestas se midieron mediante resonancia magnética funcional (fMRI) y electroencefalograma (EEG).
- Después de estos resultados, ¿crees que algo debería cambiar sobre los derechos de las personas en coma?
- Sí, este es un grupo de pacientes que están fuera de la ley. Con el avance de la ciencia, debemos garantizar que se respeten los derechos de este grupo de personas. Porque mientras se avanza científica y médicamente en el reconocimiento de la condición de las personas con pérdida de conciencia, existe un cierto inmovilismo en el ámbito del derecho, y también debemos avanzar porque se lo debemos a ellos. Llevamos muchos años negando su estatus de consciente, y no sólo eso, muchas normativas reconocen el derecho a la ayuda en la muerte a los pacientes comatosos, en lo que vemos que puede haber una respuesta.
- ¿Cuántas personas están en coma en los Estados Unidos?
- Bueno, eso es un problema porque no hay datos recientes al respecto. No se cuenta el número de pacientes en coma o estado semiinconsciente. Nosotros, el grupo de investigación, hemos solicitado al gobierno estadounidense que nos permita realizar un estudio para enumerar este fenómeno en todo el país, ya que este es el primer paso para tomar medidas. Como decimos en Estados Unidos. si no cuentas, no cuentas. No tener una cifra exacta es otro síntoma de negar el problema. ¿Quieres mirar para otro lado?
- Sin embargo, la investigación es persistente.
- Por supuesto, y, además, no es la primera en este sentido. Otros trabajos publicados anteriormente ya habían medido la actividad neurológica de estos pacientes, pero los cálculos de estos estudios sitúan los estados semiconscientes, que pueden estar detrás del diagnóstico de coma, en alrededor del 15% o el 20%. Es decir, se calculó un índice más bajo. Sin embargo, el 25 por ciento, que es más, puede ser más, ha convertido la condición de estas personas en un problema de salud pública. Ya no es posible ignorarlo. Es necesario actuar.
- ¿Por qué afirma que ese porcentaje, el 25 por ciento, puede ser mayor?
- Porque para alcanzar ese porcentaje, el paciente del estudio tenía que imaginarse que estaba jugando al tenis. La actividad neurológica mostró que hubo respuesta en ese porcentaje. Sin embargo, el esfuerzo necesario para visualizarse jugando al tenis es mayor que el necesario para mover el brazo y hacer el gesto de balanceo de la raqueta. Por tanto, las investigaciones indican que «al menos» el 25% de los pacientes estarán conscientes.
- Si actuamos en consecuencia con estos datos, ¿qué debemos hacer?
- Hay que comprobar si todos los pacientes diagnosticados de coma tienen conciencia activa, dotándolos de los medios humanos y tecnológicos necesarios para ello. Aunque todavía existen problemas con la metodología a utilizar en estas evaluaciones, debido a la falta de consenso científico en algunos puntos. Sin embargo, esto no es obstáculo para garantizar el acceso a los diagnósticos más avanzados de la actividad cerebral en estos estados de pérdida de conciencia.
- Y tras este reconocimiento, ¿qué alternativas pueden tener estos pacientes?
- Entonces tenemos que dejar que esta gente se beneficiarán de los avances en la estimulación cerebral profundamétodos que pueden ayudarles a comunicarse. Debes saber que son personas en distintos grados que están conscientes de lo que sucede a su alrededor sin poder comunicarse. Se les priva de la condición humana, tan importante como poder dialogar con quienes les rodean. Además, una vez conocida esta situación, la atención sanitaria debe empezar por que ellos puedan oír o comprender lo que sucede a su alrededor. Entonces No podemos hablar de ellos, delante de ellos, como si nada, hacer diagnósticos que puedan tener un efecto negativo en ellos.sin responderles. Están atrapados en sus propias mentes, en sus propias cabezas, y creo que debemos ofrecerles una salida.
- También estáis trabajando por el reconocimiento de los derechos de este colectivo.
- He estado enseñando en la Facultad de Derecho de Yale durante dos años investigando formas de impulsar regulaciones que beneficien a estos pacientes. Les debemos y el legislador no puede quedarse al margen como si nada. Se debe promover una legislación que acompañe los hallazgos en esta área. La ley debe acompañar el progreso científico.
- ¿Reconoce algún resultado en la promoción de esta regulación en particular?
- Mi grupo de trabajo ha presentado una propuesta regulatoria para otorgar derechos a este grupo en Estados Unidos, pero hasta ahora no hemos recibido respuesta.
- ¿Encontró algún país de referencia en esta legislación?
- No, el mismo problema existe en todo el mundo. Pero los países con sistemas de atención sanitaria universal, como España, obtienen mejores resultados que el resto, como Estados Unidos. Sin embargo, hay mucho margen de mejora en ambos continentes.
Estado vegetativo en números
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Las cifras publicadas por la Sociedad Española de Neurorrehabilitación de 2023 en el informe «Neurorrehabilitación en pacientes con estado alterado de conciencia» muestran que la frecuencia de estados vegetativos es de «5 a 25 pacientes por millón de habitantes (PMH). a nivel global» durante los primeros seis meses después del accidente. Esta cifra se deriva de estudios publicados sobre este grupo en EE.UU., Japón y algunos países europeos, excluyendo España, donde no hay datos disponibles.
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En los países europeos, la investigación más reciente realizada en los Países Bajos muestra que la prevalencia de pacientes en coma es de 2 en los casos de PMH. Y otro trabajo en Francia señala 14 casos de pacientes en estado vegetativo de PMH.
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El informe de la sociedad científica destaca, por otro lado, la prevalencia de estados de mínima conciencia, cuya tasa sería de entre 48 y 96 casos de PMH en Estados Unidos y de 15 por millón de habitantes en Austria.
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«En España los pacientes comatosos y sus familias están abandonados. No cuentan con una evaluación o diagnóstico clínico especializado que mida su nivel de conciencia, y esto no se debe a falta de medios tecnológicos, sino de profesionales capacitados; cómo interpretar la resonancia magnética o las pruebas neurofisiológicas», afirma Enrique No, neurólogo de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y director de investigación del IRENEA (Instituto de Investigaciones Neurológicas). Y calcula que entre 10 y 50 pacientes de PMH en España están en coma.
