Un paciente en fase avanzada que requiere cuidados en su actividad diaria tiene que soportar un coste anual de 114.000€, que se reduce a 94.000€ en la fase intermedia entre costes fijos y recurrentes, según Un estudio de los costes de la ELA para las familias en España, publicado por la Fundación Luzón, informa Efe.
El precio de padecer la enfermedad, que ya cuesta al paciente 37.000 euros al año en su inicio, es el centro de un estudio publicado hoy, el mismo día en que el Congreso de los Diputados aprobó la Ley ELA.
Con estos números y 4.000 pacientes en España, La Fundación Luzny estimó que la partida presupuestaria, que debería cubrir únicamente los costes directos que actualmente soportan las familias de los pacientes de ELA, debería oscilar entre 184 y 230 millones de euros al año.
Y a medida que la enfermedad avanza, Un paciente de ELA necesita cada vez más apoyo y asistencia realizar actividades diarias. En la mayoría de los casos e independientemente del tipo de ELA, el paciente depende completamente de ayuda especializada y cuidados constantes.
Desde el momento del diagnóstico, un paciente de ELA se convierte en un enfermo en casa, crónicoy el hogar es el lugar donde se brinda atención y cuidado, con frecuentes visitas a los centros hospitalarios, por falta de espacio público o privado para alojarlos.
El estudio denuncia que el sistema residencial no presta atención al perfil de los pacientes con ELA y actualmente no hay plazas disponibles para que estos pacientes en España tengan atención domiciliaria. la única alternativa.
Es el deber de supervivencia de las personas con ELA cuidado familiar en muchos casos debido a la incapacidad de costear la atención profesional.
La esperanza de vida de un paciente con ELA es un promedio de tres a cinco años desde el momento del diagnóstico.
Actualmente se desconoce el origen de la enfermedad, no existe tratamiento ni cura. La investigación es escasa y la prevalencia se basa en estimaciones.
En España estiman que Cada año se diagnostican 900 nuevos casoslo que da 1,85 casos por 100.000 habitantes, aunque la Fundación Luzón cree que la incidencia es mucho mayor.
Para que los datos sean más precisos en los próximos años, la fundación ha lanzado Registro Nacional de Pacientes de ELA Junto al Instituto de Salud Carlos III.
Este registro, explicó, permitirá impulsar la investigación básica y clínica, contribuir a la toma de decisiones para una adecuada planificación sanitaria y la correcta distribución de los recursos sociales, sanitarios y de investigación.
