hace cinco meses MartínA los ocho años le diagnosticaron Mesotelioma difuso con mutación H3 QM27“El peor tumor cerebral que existe”, dice su madre, Isabel Moelas. Con una tasa de supervivencia del 1% y una esperanza de vida de 12 meses, la enfermedad del pequeño avanza sin descanso, por lo que su madre pide más inversión en la investigación de «todos los ‘martins’ del futuro».
Es un cáncer muy agresivo y de rápido crecimiento que aparece en niños de entre 5 y 10 años. Isabelle, aunque muestra una gran rectitud, afirma que se siente «abandonada por la administración» y una «sentencia de muerte» para su hijo. dice esta madre. Por ello, pide una mayor participación ciudadana en este tipo de cáncer infantil, que se considera raro, con unos 30 casos diagnosticados en España cada año, pero que se conoce desde hace medio siglo. Insiste: «La culpa del gobierno es que nuestros oncólogos no tienen opciones que ofrecernos y que están siguiendo un protocolo obsoleto que no sirve para nada».
el Los primeros síntomas de Martín Solo aparecieron hace seis meses, en septiembre, con lo que parece ser una simple conjuntivitis. El pediatra le mandó colirios, pero tras varias visitas al médico, su familia decidió llevarlo a un oftalmólogo privado que descartó que el pequeño tuviera algún problema ocular.
Días después, a este problema se sumaron la apatía y un nivel inusual de cansancio en el niño, que los médicos atribuyeron al inicio del ciclo y al cambio de estación. “Fue en la época en que Martín también empezó a torcer testosterone cypionate injection la boca hacia un lado, lo llevamos nuevamente al pediatra y nos dijo que como le diagnosticaron autismo desde los 18 meses, podría haber sido un espasmo, pero a fines de septiembre se cayó una parte. “No había simetría facial, y fuimos al hospital”, recuerda su madre.
en eso Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arixaca de Murcia Le diagnosticaron b parálisis de Bell, El pinzamiento muscular sobre los nervios faciales suele ser temporal. Después de ese día, hubo tres visitas más al hospital en las que los médicos insistieron en el mismo diagnóstico, le dieron un ciclo de corticoides y le pidieron a su madre «paciencia» y «tiempo» para su recuperación.
Hasta el 19 de octubre, tras violentos episodios de vómitos que su centro de salud atribuyó a una «gastroenteritis», volvió a ser hospitalizado. Ese día, lo vio un residente de cuarto año que, después de sospechar que podría haber algo más, le dijo que volviera al día siguiente para hacerse una tomografía computarizada. Esta prueba, junto con una resonancia magnética, arrojó el terrible diagnóstico: «Martin resultó tener un tumor Entre grave y muy grave. Nos dijeron que tenía un tumor cerebral inoperable. Pregunté si mi hijo se iba a morir y me dijeron que me centrara en la biopsia que me iban a hacer, que era complicado”, explica.
La biopsia es la que le dio el nombre y apodo al tumor: Glioma difuso de línea media con mutación H3 QM27. Y después de esta operación, el niño comenzó a enconarse mucho. Dejar de caminar y perder movilidad en el tronco. Allí los médicos le dijeron que “este tipo de cáncer es mortal, ni siquiera existen tratamientos dirigidos, la única opción es la radioterapia y la quimioterapia que es un tratamiento paliativo”.
Dice que los médicos le dijeron que, aparte de las sesiones de radioterapia y quimioterapia que había recibido, «no tenían nada más que hacer, y no tenían más medios para darnos». La razón es la falta de información sobre esta enfermedad. “Las terapias que se utilizan para este tipo de cáncer tienen 40 años. No se ha avanzado en este tipo de tumor”, añade esta madre, que solicita un hospital de referencia para la enfermedad.
Una transacción de 10.300 euros
La falta de investigación significó que Isabelle tuvo que buscar tratamientos por su cuenta para extender mínimamente la vida de su hijo y mejorar su calidad de vida. Asevera que “si quedan 12 meses de vida, que sean 12 meses de calidad”. Después de contactar Liga Unida contra DIPG Al descubrir casos similares al de su hijo, contactó con Ophelia Cruz, especialista en cáncer infantil del Hospital Sant Joan de Dieu de Barcelona. Fue ella quien le habló de un tratamiento experimental, ONC201, desarrollado en París, que el oncólogo que trata a Martín en Murcia «prácticamente» desconocía.
Como la niña no podía viajar a París, Isabelle dice que decidió comprar el medicamento a través de Alemania (donde ya está en el mercado). El precio: 10.300 € por un tratamiento de tres meses que la familia tuvo que financiar sin ayuda pública. Opciones: si tiene éxito, podría darle «una mejor calidad de vida y prolongar su vida unos cuatro meses».
Y es que la Seguridad Social les cubre, según su relato, tres exámenes físicos a la semana, el tratamiento con corticoides que recibe el niño y una visita semanal al oncólogo. El resto depende de ti: «Tuvimos que dejarlo todo. Martin está totalmente discapacitado y necesita dos personas para llevarlo del sofá a la cama, para todo. Es 100% dependiente». Por ello, en febrero la familia organizó un acto en Murcia por el bien de recaudación de fondos Ella pudo sufragar 10.300 euros del coste del tratamiento de Martín y donar 45.000 euros al Fondo Alicia Puyo, que investiga este tipo de tumores.
Su madre asegura que Martín, a pesar de su condición física, No es consciente de la situación. «Solo habló una vez de morir. Dijo que no quería morir. Le dije que no dijera eso, tiene ocho años y no va a pasar. Me dijo que no quería morir. Tiene nueve. , y no sabe, y no sabe lo que tiene», explica.
Más inversión en I+D+i
El caso de Martín se ha vuelto viral en las redes sociales en las últimas semanas, gracias en parte a su hermano Rafa, quien comparte el día a día del pequeño en su cuenta de Instagram. Abrió un montón de firmas a través de cambio.org Pedir al Ministerio de Ciencia e Innovación que invierta más en I+D+i. «Somos conscientes del esfuerzo de los maravillosos médicos, enfermeras y asistentes de Martín y muchos otros, pero no es suficiente si no se invierte más en la investigación. En este tipo de tumores por más razones, ya que nuestros niños pequeños no lo hacen y sobrevivimos, no podemos sobrevivir sin hacer nada».
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Sin embargo, a pesar de la dimensión pública del caso, su madre lo lamenta. No hay administración pública. La llamé. «para mí Nadie me llamó para preguntar si necesitábamos algo. nada. “Tenemos el apoyo de miles de personas a nivel privado y familias que ya han sufrido por esto”, agregó, antes de hacer un llamado directo al gobierno.
Desde su puesto, plenamente consciente de su realidad, reclama más investigación para los niños que en el futuro sufrirán la enfermedad de su hijo. «No se puede prometer en elecciones que España igualará la inversión en I+D+i con la inversión del resto de Europa y eso es mentira y que seguimos con el 1,4% del PIB. No puede haber infancia cánceres que se abandonan, con cero euros de inversión por parte del gobierno en el siglo que estamos. No puedes destinar dinero a otras causas cuando lo tienes Batalla pendiente como el cáncer infantil Donde nuestros hijos van con el torso desnudo, sin armas para pelear. Solo disfrutan del amor y la ternura de su familia”, dice, y también insiste en que la enfermedad de su hijo “se conoce desde hace 50 años”, por lo que “no es una enfermedad rara”, sino una “muerte condenada”.
Por eso asegura que abrirán una fundación a nombre de su hijo para ayudar a «los niños que vendrán», porque «el cáncer infantil no se puede prevenir. Llega, llama a la puerta y entra».
