A veces (muchas) la vida se tuerce. Y cuesta mucho enderezarla porque, como suele decirse, vienen varias desgracias juntas. Pero incluso de las fatalidades se extraen cosas positivas. Con esa filosofía vive Harley Ponce (52 años), paciente con un cáncer hematológico que ha sido tratado con la novedosa terapia CAR-T.
Su historia no ha sido fácil. Era carpintero en Cuba, pero su mujer obtuvo la nacionalidad española gracias a sus abuelos y quiso venir a España. Harley vendió su negocio y se embarcó en la aventura, pero su mujer y su hijo habían venido de avanzadilla y antes de que él llegara ella decidió divorciarse. Harley llegó a Canarias de todas formas para intentar volver con ella y con su hijo, pero no fue posible y ellos se fueron a vivir a EEUU, dejando a Harley en Tenerife.
Eso fue hace ocho años y, para Harley, volver a Cuba no era una opción. «Vendí todo y empezar de nuevo allá era muy difícil. Cuba está mala y va de mal en peor», recalca el cubano. Se quedó solo en Tenerife y estuvo trabajando de forma intermitente en la construcción y cuidando a personas mayores. «Encontré otro señor mayor y le estuve cuidando sin contrato durante tres años y medio, hasta que me enfermé. Ya cuando me cayó la enfermedad tuve que dejar el trabajo», afirma.
Su enfermedad es el linfoma B difuso de células grandes (LBDCG), uno de los tipos más frecuentes de linfoma, que supone aproximadamente el 30% de los casos de linfoma no-Hodgkin. Se llama así porque tiene su origen en las células B (linfocitos), que son de gran tamaño, y tiene un patrón difuso de invasión de los ganglios linfáticos.
«Se me empezó a inflamar un testículo y ahí empezó todo. Fui al médico por eso y el urólogo me dijo que había mucho líquido y tenían que operar, pero el cirujano me hizo unas pruebas y dijo que no me iba a operar porque tenía ahí otro cuerpo extraño», explica Harley. Tenía otro cita con el urólogo pero nunca llegó porque se puso bastante grave. «Llevaba tres días sin comer porque todo lo vomitaba, hasta el agua. Vivía solo y ni me podía mover de la cama, así que llamé a un amigo y se presentó con otros dos amigos más y me llevaron al hospital. Cuando la doctora vio el vómito, que era color café, dijo que me quedaba ingresado y comenzaron las pruebas«, continúa el hombre.
Una detección a tiempo, antes de la llegada del Covid
El diagnóstico se hizo unos días antes de que comenzara la pandemia oficialmente en España, en marzo de 2020. Así que las cosas fueron aún más difíciles. «Le doy gracias a Dios que no cogí el Covid en esos primeros momentos. Siempre le digo a mis amigos que estoy vivo de milagro porque tuve la suerte de que me aislaran en un cuarto a mí solo y yo veía que se morían muchas personas por la pandemia, pero yo no me enfermé. Me habían puesto un tratamiento muy fuerte que me dejó las defensas bajas y cogí otros muchos virus, pero el Covid no», relata.
A Harley se le puso un tratamiento de primera línea quimioterápico para este tipo de cáncer. «En los cánceres hematológicos no se habla tanto de metástasis sino de cantidad de masa tumoral de algunos factores pronósticos, que él sí que los cumplía de alto riesgo. Respondió bien inicialmente al tratamiento de quimioterapia, pero en menos de un año vimos que el tumor en la sangre había vuelto», explica Álvaro Bienert, Facultativo Especialista Adjunto (FEA) de Hematología en el Hospital Universitario de Canarias (HUC), en Santa Cruz de Tenerife.
«En ese momento se le propuso otro tratamiento de quimioterapia según los estándares que tenemos en nuestro hospital, y se le hizo un trasplante autólogo de progenitores hematopoyéticos [células madre del propio paciente que se encuentran en la sangre periférica o en la médula ósea], con muy buena respuesta, pero al año volvió el cáncer», expone Bienert.
En este punto ya es verano de 2022 y ante esta segunda recaída el hospital tinerfeño contactó con el Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín, el único centro en las Islas Canarias que ofrece la terapia CAR-T (desde 2019 precisamente con carácter excepcional, con la primera remesa de hospitales que accedieron en nuestro país, por «su singularidad al encontrarse en territorio insular»).
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La terapia CAR-T tiene tres etapas: primero, se extraen unas células del sistema inmune de los pacientes, los linfocitos, en un proceso que se llama aféresis. Después, esas células son modificadas genéticamente añadiendo los CAR (receptores quiméricos de antígenos, por sus siglas en inglés) y, por último, esos linfocitos modificados se vuelven a inyectar en el paciente mediante una infusión (previamente el paciente puede recibir quimioterapia para preparar su organismo). Con esa modificación genética lo que se consigue, explica Bienert, es que las células sean capaces de reconocer al tumor directamente y eliminarlo, que el tumor no pueda evadir más el sistema inmune.
Harley pudo esquivar el Covid en los primeros y difíciles tiempos de la pandemia, pero al final sucumbió al virus en noviembre pasado. Lo pasó de forma leve, pero que retrasar un poco la terapia CAR-T, aunque finalmente la recibió antes de finalizar el año. Ha sido uno de los últimos cinco casos de los aproximadamente 20 que se han tratado con CAR-T en Canarias en los tres años que lleva en marcha el tratamiento, apunta Bienert.
Así se benefició Harley del Programa ‘A tu lado’
Al margen del mazazo que supone recibir el diagnóstico de una enfermedad grave, hay situaciones que añaden dificultad al proceso, por ejemplo, vivir en una isla y tener que desplazarse a otra: aunque no sean grandes distancias no es tan sencillo. O, fundamental, el hecho de no tener una red de apoyo: Harley estaba solo en Tenerife, sin el apoyo familiar que a veces se requiere para estos tratamientos tan complejos. Su situación económica tampoco era buena ya que debido a la enfermedad lleva tiempo sin trabajar.
Por ese motivo, el hospital solicitó ayuda a la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), que cuenta con el programa A tu lado. Aunque en junio del año pasado Sanidad aumentó el número de hospitales de la red de terapias avanzadas del sistema nacional de salud, siguen siendo pocos (en torno a unos 30 contando alguno exclusivamente pediátrico y los adicionales), por lo que muchas veces los pacientes se tienen que desplazar de una comunidad autónoma a otra, con los costes que eso conlleva y que no todos pueden asumir.
Por eso AEAL, en colaboración con el laboratorio farmacéutico Gilead, puso en marcha este programa que paga los gastos de desplazamiento y hotel durante el desarrollo de la terapia, y ofrece atención psicológica y acompañamiento en la gestión de los diferentes trámites hospitalarios. Si se cumple una serie de requisitos (prescripción de tratamiento con terapia CAR-T, residencia habitual ubicada a más de una hora y media de viaje del centro donde se hará el tratamiento o tener unos ingresos inferiores a cierta cantidad) se puede acceder al programa, como es el caso de Harley.
«Me derivaron a Harley cuando estaba en el proceso de espera de infundirle de nuevo las células modificadas. Desde entonces he hablado con él a lo largo de todo el proceso y lo que yo puedo decir es que es una persona con un estilo de afrontamiento bastante bueno, muy optimista. Él tiende siempre a quedarse con la parte positiva y a ver las cosas con bastante optimismo. Es algo que obviamente le está ayudando a gestionar bien su situación. Otra persona en esas mismas condiciones, con otros estilos de afrontamiento, quizá hubiera pasado este proceso con mayor dificultad», asevera Lara Fernández, psicooncóloga de AEAL.
«Con esto no quiero decir que para él haya sido fácil, que no haya tenido miedo y angustia y que no se haya sentido solo, pero a mí al menos lo que me ha transmitido es ‘bueno, voy tirando’, ‘yo creo que esto va a funcionar’, ‘me encuentro bien, creo que esto va a salir hacia adelante’, ‘confío en los médicos, de todo se puede salir’. Una persona que tiene esa forma de enfrentar esta situación obviamente lo va a llevar mejor que otra persona que tienda a focalizarse en pensamientos negativos, a rumiar, a anticipar negativamente, a tener una visión catastrofista de la situación», subraya la psicooncóloga.
«No le tengo miedo a la muerte porque nacimos para morir, más adelante o más tarde tenemos que morir. Cuando uno le tiene miedo a la muerte, las enfermedades te matan más rápido«, dice con convicción Harley, que cree en el destino y en que todos tenemos un día marcado para morir, «si no, no sería posible que yo viviera con tantas cosas que he pasado». No es la enfermedad, por tanto, lo que más lo ha golpeado, como él mismo recalca, sino no poder ver a sus seres queridos. «A mi madre principalmente. Es lo único que pienso», reflexiona emocionado hasta las lágrimas.
Tras un momento, cuenta que su madre tiene 72 años y vive en el campo, a unos 20 kilómetros de la ciudad de Trinidad. Lleva ocho años sin verla, desde que salió de Cuba. «No entiende nada de tecnología, así que solo podemos hablar y hacer videollamada cuando ella va a la ciudad a visitar a mi hermana o mi hermano o cuando mi hermano la visita a ella». Con su hijo sí habla por videollamada, aunque hace siete años que no lo abraza. «Justo iba a venir cuando me diagnosticaron, tenía un pasaje comprado, pero llegó la pandemia y no pudo venir. Quiere visitarme este año».
Cuando piensa en su futuro le preocupa no poder trabajar. «El cáncer se me puede curar, pero tengo una pierna que prácticamente estoy lisiado. Se me inflama mucho, tengo dolores, apenas puedo caminar… es circulatorio, la doctora me explicó que me afectaron las quimioterapias». «Yo estaría encantado de la vida de trabajar, estoy loco por hacerlo porque además me está dando problemas con la residencia aquí. Tengo que renovar el NIE, pero me exigen un contrato de trabajo y he estado enfermo, no he podido trabajar. Así que fui a un abogado de oficio y estoy a la espera de esos trámites».
El doctor Bienert comenta que las secuelas iniciales de los tratamientos con quimio son más drásticas que con las nuevas terapias o la inmunoterapia, «pero es verdad que muchos pacientes se pueden curar con esa primera línea de quimioterapia y las secuelas iniciales se van aligerando un poco. En el caso de Harley tenía una rodilla con algunos problemas que prevemos que pudo venir ya de base, antes del diagnóstico del tumor, y con algún tratamiento de quimio o con corticoides a altas dosis puede haber empeorado».
El destino, como dice Harley, también le ha traído cosas buenas. «Llegar a España y no mirar para atrás, porque si hubiera vuelto y hubiera tenido esta enfermedad, yo estaría muerto. Y conocer a mi pareja, Iska, una mujer muy especial, excepcional. Cuando la conocí debía tres meses de alquiler y ella se hizo cargo y es la que lo paga porque yo no tengo ayuda de ningún tipo ya. Iska me ha ayudado solo por amor porque yo no puedo ofrecerle nada a ella, me conoció enfermo, muriéndome como yo digo, y así me aceptó. Eso es cosa del destino también, un ángel que me mandó Dios».
Más del 40% sobrevive a los dos años con las CAR-T
Harley está a la espera dentro de unos días de unas pruebas en el Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín. «Tienen que hacerme un PET para ver si el tratamiento ha sido efectivo y el cáncer se eliminó«. Si todo va bien, tendrá revisiones trimestrales, luego semestrales, anuales y de unos 5 a 7 años. «Como es de los pacientes que se ha tratado en los tres primeros años de funcionamiento de esta terapia, se le seguirá más de cerca posiblemente hasta más tarde«, indica Bienert.
El especialista explica que en los pacientes que no tienen factores pronósticos de alto riesgo (tener mucha cantidad de tumor, afectación fuera de los ganglios o alteraciones en las analíticas, por ejemplo) «prácticamente más del 70% se puede llegar a curar con el tratamiento de primera línea de quimioterapia. El problema es como en Harley, aquellos pacientes que no responden bien al tratamiento con quimio. La verdad es que su pronóstico decae según las líneas que vayamos utilizando«.
¿Podría reaparecerle el cáncer a Harley? «En medicina nunca nada es cero ni 100. Si volviera se vería si se pudiera meter en algún ensayo clínico o si hubiese algún tratamiento especial porque a este paciente ya hemos visto que la quimioterapia en este tipo de tumor no le hace efecto», agrega el hematólogo. «Dependerá también de los meses de respuesta que tenga y cómo haya respondido, pero eso está todavía por ver». Pero los estudios sí indican, añade, que de aquellos pacientes a los que se les ha administrado una terapia con CAR-T «más del 40% sobrevive a los dos años, pero está claro que es una terapia nueva y cada vez se va perfeccionando un poco más para aquellos pacientes que la necesitan. Sin esta terapia, menos del 15% de esos pacientes sobreviviría a los dos años, o sea, que la ventaja es bastante importante».
