Estamos celebrando. Pronto se cumplirán 10 años desde que el Ministerio de Salud incluyó entre sus medicamentos financiados el primer fármaco antiviral de acción directa para el tratamiento de la hepatitis C.. Eso fue en agosto de 2014 y supuso un auténtico hito en la medicina. Finalmente, los afectados se beneficiaron de una terapia absolutamente revolucionaria con una tasa de curación del 98%. Un verdadero milagro, inimaginable hasta ese momento. Medicamentos capaces de eliminar por completo el virus que condena a los pacientes de por vida.
Una vez en el cuerpo, el hígado se daña hasta el punto de provocar cirrosis y aumenta el riesgo de cáncer de hígado. De hecho, el 25% de estos tumores son causados por la hepatitis C. Además, Los pacientes tuvieron que aprender a vivir con muchas otras enfermedades incurables.como diabetes, linfomas, enfermedades renales… Foto ahora obsoleta con nuevos tratamientos.
Además, dado que este virus (VHC) es 10 veces más infeccioso que el VIH, estos medicamentos también tienen el superpoder de eliminar la infección de la salud pública. A principios de octubre del año pasado, la Organización Mundial de la Salud (OMS) anunció que Egipto es el primer país del mundo en poner fin a esta epidemia para 2030. Y España no se quedará atrás. Los expertos apuestan por que nuestro país sea uno de los primeros del mundo en haber erradicado definitivamente la hepatitis C.
Victoria colectiva
El éxito de estos fármacos se lo debemos no sólo a la industria farmacéutica y a los investigadores y científicos implicados. No es sólo resultado de médicos, políticos o instituciones oficiales. El movimiento del paciente fue un factor determinante. Fueron meses y meses de exigencias, pedidos a organizaciones competentes, conversaciones, esfuerzos continuos, determinación, resistencia, paciencia, lucha y, sobre todo, fuerza unida. Sin la perseverancia y la resistencia de los pacientes unidos, no podemos hablar del hito de los medicamentos contra la hepatitis C.
Ésta es la esencia de su asociación. La terapia contra el VHC es sólo un ejemplo que no deja lugar a dudas lo importante que es remar juntos para conseguir un futuro mejor. En particular, los objetivos de las asociaciones son proteger los intereses y derechos de los pacientes y sus familias, y actuar como agentes de reforma influyendo en la opinión pública y política y buscando cambios legislativos.
En este sentido, uno de los clásicos alegatos del movimiento asociativo de pacientes es que compartir conocimientos no sólo en el campo de la investigación, pero entre hospitales, entre especialistas, hay una historia, afirma Jordi Cruz, director de MPS-Lisosomales y jefe de formación e investigación de la Federación de Enfermedades Raras (Feder). Son muchos los pacientes que buscan una solución a su problema y se enfrentan a las dificultades inherentes al paso de una comunidad a otra. Todos deberíamos ser iguales y tener las mismas oportunidades en este país. Y si el conocimiento está en otra ciudad, entonces se debe brindar la oportunidad de implementarlo. Que podamos ofrecer soluciones tanto para enfermedades raras como para no raras.
Años y años descubriendo diferencias y pidiendo compromisos y finalmente. Se acerca un proyecto tan inspirador como esperanzador. nicas rojas. Este es un programa que nace para crear un ecosistema de alianzas para mejorar la atención de niños y adolescentes con enfermedades raras complejas (incluido el cáncer infantil) y sus familias. El Hospital Sant Joan de Du de Barcelona es el centro impulsor de esta iniciativa, cuyo objetivo es crear una red de hospitales en España y en toda Europa., sin olvidar las sinergias con empresas y centros de investigación. Ahora quedará más líquido. Es importante poder trabajar y compartir ordenador para encontrar un diagnóstico y tratamiento rápido y así evitar los peregrinajes médicos a los que están sometidas muchas familias.
nivel europeo
En su constante misión de dar mayor importancia a los afectados por diversas enfermedades, Cabe destacar la campaña Vote4Patient de las recientes elecciones europeas. Fue promovido por el Foro Europeo de Pacientes (EPF) y el Foro Español de Pacientes (FEP) para aumentar la voz de los pacientes en el panorama sanitario de la Unión Europea (UE). El objetivo es garantizar que los importantes desafíos que enfrentan los pacientes reciban la atención central de los candidatos y, en última instancia, del Parlamento Europeo.
La campaña estuvo guiada por un manifiesto de organizaciones de pacientes, que sirvió como hoja de ruta y expresó la defensa de los pacientes europeos. Esperamos que las instituciones de la UE y los gobiernos nacionales reconozcan el valor de una participación temprana y significativa de las organizaciones de pacientes en la formulación de políticas, la investigación sanitaria y la práctica sanitaria. La participación estructurada y regulada del paciente desde las etapas iniciales puede suponer una experiencia única y la experiencia vivida por los pacientes y sus comunidades para garantizar una mejor coincidencia con las necesidades reales de los pacientes, una mejor información y adherencia al paciente, una mayor conciencia y confianza, y costos reducidos para los pacientes y los sistemas de salud.
La campaña buscaba concienciar sobre la importancia del público europeo Empoderar a los pacientes en la atención sanitariagarantizar que sus necesidades sean priorizadas por los candidatos y, en última instancia, por el nuevo mandato del Parlamento Europeo.
Actualmente, más del 50% de la población padece patología crónica. Los sujetos enfermos son un agente sanitario y social más y por tanto Debemos estar presentes en la cocreación de estrategias que tengan en cuenta estos aspectos.. Desde la Plataforma Organizadora de Pacientes (POP) y sus organizaciones miembro estamos trabajando en una visión global de la crónica. Tenemos un gran desafío para lograr la transformación del sistema de salud, así lo afirmó la presidenta del POP, Karina Escobar.
El objetivo es involucrar y tener más en cuenta a quienes conocen la enfermedad en sus cuerpos. El compromiso debe ser político, administrativo, profesional, etc. Una idea común de que el paciente es una parte clave, no un elemento aislado. El progreso sólo puede ocurrir si todas las partes trabajan juntas, explica Cruz.
Prominencia creciente
Lo cierto es que en 20 años los pacientes han pasado de apenas ser escuchados o tener representación a formar parte de cada vez más foros, proyectos y reuniones con agentes sanitarios. Ahora están mucho más conectados internacionalmente, trabajan en grupos y comparten muchas buenas ideas. También se dan cuenta de la importancia de la comunicación, luchan por estar presentes ante los políticos como interlocutores… Hay muchos frentes. Sin profesionalización no podemos avanzar en la mejora del sistema, afirma el director de MPS-Lisosomales. Y este es un punto indiscutible.
La función de estos grupos es Proporcionar servicios que en la mayoría de los casos no pueden ser ofrecidos por los organismos de la administración pública.. Comprender la enfermedad más allá del tiempo limitado de la consulta médica, conocer a otras personas en su misma situación, orientar sobre ayuda, servicios y trámites burocráticos o apoyo psicológico… Ante la infinidad de patologías que existen, es difícil; ofrecer información detallada, de calidad y actualizada desde una única fuente, y aquí es donde entran las asociaciones de pacientes, cada uno especializado en su campo.
Hasta entonces, las asociaciones se dedicaban a realizar conversaciones y brindar apoyo. Actualmente, Tienen una carta de presentación mucho más elaborada, página web actualizada, veraz y accesible.. Alcanzan tal nivel de credibilidad que los medios también los utilizan como referencia. Detrás de ello hay un enorme trabajo en colaboración con empresas científicas para filtrar, contrastar y actualizar las novedades. Sin duda, se han convertido en profesionales.
Por eso tenemos derecho a conocer todo el abanico terapéutico que existe, los ensayos clínicos en los que están trabajandolo que se presenta en los congresos o lo que se espera y lo que se publica, como señaló Eva Pérez Bech, presidenta de la Federación Nacional de Trasplantados Hepáticos (Fneth).
Un papel clave en todas las áreas de la atención sanitaria.
La voz del paciente debe estar presente en todos los foros. Están cada vez más representados. Fue uno de los últimos logros. su inclusión en la elaboración del “Informe de Posición Terapéutica”.documento antes de introducir un nuevo medicamento.
Era importante que la Agencia Europea de Medicamentos tuviera en cuenta nuestros conocimientos. Muchas veces la industria farmacéutica no conoce la condición del paciente al dedillo, y podemos hacernos ricos de esa manera;. Ahora estamos revisando ese informe antes de lanzarlo, afirma Jordi Cruz, director de MPS-Lisosomales.
También desempeñan un papel valioso en los ensayos clínicos, desde el diseño del estudio hasta la presentación de resultados. Sin embargo, Cruz no se arrepiente, ni siquiera Vamos retrasados en la valoración de la discapacidad, que varía según las comunidades autónomas. Aún no somos parte de esto.
